Русский | Deutsch | english
I M C

Дневник

02.05.2017. 

     Здравствуйте,
     После предыдущего курса химиотерапии, который мы начали год назад, у Нади возникли проблемы с почками и развилась гипертония. Поэтому до конца мы его провести не смогли, а остановились и начали приводить в порядок почки и давление. За это время Надя начала лучше ходить, говорить и улучшилась память. Остаются правда, большие проблемы с позвоночником - из-за остеопороза, плохо срастаются переломы и теперь сам позвоночник выглядит, как вопросительный знак. Для спины Надюша 24 часа в сутки носит корсет. То же с левой ногой: она выворачивается в первую позоцию и закручивается вниз. Для этого мы носим специальный фиксирующий сапожок, помогающий удержать ногу в прямом положении, чтобы можно было нормально ходить. С руками и пальцами все стало чуть лучше, хотя тонус все еще высокий, и на правой руке большой палец все еще зажимается в кулак. Для этого, у нас тоже есть специальный ортопедический сплинт. Надя шутит: Вот сколько у меня доспехов! И называет себя рыцарем.
     К сожалению, за то время, что мы лечили почки и давление, опухоль снова выросла. И сейчас мы опять начинаем новую химиотерапию. Очень боимся побочных эффектов, т.к. видим, что за 10 лет лечения, Надя, конечно очень устала, и организм в целом, значительно ослаб.
     Надюша старается быть молодцом, и помогают нам в этом снова гормоны. Без них, дождаться начала химии нам было бы очень сложно - к Наде снова вернулись глазные боли, слабость, отсутствие аппетита и сон почти целый день. На гормонах, мы снова немного приободрились, даже можем иногда поделать уроки.
     Параллельно, продолжаем лечить остеопороз и эндокринологию. В общем, дел очень много.
     Простите, что не писала год. Это было очень не простое для нас время. Как только я собиралась рассказать про наши дела, случалось что-то новое, а за ним еще и еще, и я уже просто не знала, о чем писать, а что уже можно опустить...
     Большое спасибо, что помните нас.

С искренним уважением,
Александра.

 

03.08.2016.
     Здравствуйте,
     Надюша в целом стала чувствовать себя чуть лучше. Начала сбрасывать вес и это значительно облегчило ее самочувствие. Стало чуть легче заниматься восстановительной терапией, теперь Надя даже может стоять и сделать несколько шагов с поддержкой. Надя много сидит в своем кресле и ей нравится заниматься чем-то за столом, благо руки тоже стали более подвижны. Правда все время приходится носить поддерживающий корсет, т.к. переломы пока не очень срастаются и позвоночник даже внешне теперь выглядит искривленным. В корсете Надюше очень жарко и не удобно, но иначе пока никак. На фоне остеопороза, заживление костей происходит крайне медленно.
     Речь у Надюши еще не очень четкая, но в целом понять, что она говорит можно. Так что, прогресс однозначно есть. Будем надеяться, что так пойдет и дальше.
     К сожалению, химиотерапию, которую Надя получала все это время, пришлось пока остановить. Причина - нарушение функции почек. Еще у Нади стало подниматься давление и развилась гипертония. Теперь нам нужно принимать препараты, понижающие давление и восстанавливать почки. Все это очень печально, потому что ответ на эту химию был очень хороший. На фоне приема препарата было отмечено уменьшение опухоли и даже сокращение кист. Наполняемость кист водой сократилась, и они стали уменьшаться. Для нас это удивительный результат и мы будем молиться, чтобы Надюше и дальше можно было получать это лекарство.
     Нам снова пришлось вернуться к гормонам, поскольку глаза все равно болят и иногда тошнит. Пока не ясно точно, что это. Возможно, это не справляются надпочечники, а может быть это снова рост образования или кисты опять начинают наполняться жидкостью, а может быть, снова забивается шунт, и дело идет к очередной операции. В марте у Нади уже была операция по частичной замене шунта в голове, и нейрохирург сказал, что ту часть, которая идет через желудок, возможно, тоже придется скоро менять...
     В июне нашей Надюше исполнилось 10 лет! Надя очень быстро и не заметно для нас впрыгнула из детства в тинейджерство. С такими нашими делами, плавного перехода как-то не произошло, она просто вдруг стала старше и все.
     Большое спасибо всем, кто поздравил нас с праздником! Спасибо, что помните нас и поддерживаете! 

     Понимаю, что после такого долгого перерыва, многие уже и не надеялись на хорошие новости, но мы живы и продолжаем бороться, хоть и не все бывает хорошо. Надюша не дает нам опускать руки и своим жизнелюбием и стойкостью дает силы и нам.
     Простите, что так долго молчала, я понимала, что многие волнуются и ждут от нас новостей, но каждый раз с нами происходят какие-то обновления в ту или иную сторону и порой, я уже просто не знаю, что писать, а что уже можно оставить за кадром...
 

Искренне ваша,
Александра.

 

22.02.2016.

     Здравствуйте,
     С момента моей последней записи в Дневнике, прошло много времени, но и событий тоже было много, поэтому снова прошу прощения, что долго не сообщала о состоянии здоровья Надюши.
     С того дня, как врачи смогли установить точную причину случившегося с Надей (инсульт), стало более или менее ясно, что делать дальше. А дальше предстоял долгий период реабилитации. Нужно было расхаживать ноги, заставлять работать руки, учиться глотать, жевать, говорить и т.д. Для этого Надюшу перевели в реабилитационный центр, где с ней занимались очень разные специалисты, пытаясь вернуть все эти утраченные функции.                  Наденька начала глотать детское питание, по чуть-чуть есть пюреобразную пищу, она начала сидеть и правая сторона ее тела стала хорошо восстанавливаться. Левая же часть, оказалась более поврежденной инсультом и добиться ее восстановления гораздо труднее.
     Печатать на своей машинке Надя к сожалению, не может, читать свои книги по Брайлю, используя левую руку, Надя тоже пока не может, но правой она может водить пальцами по строчке и даже может взять в правую руку какой-то легкий предмет, хоть и слабенько. Во всей левой стороне по-прежнему сохраняется большой тонус, пальцы на руке все время зажимаются в кулак и их становится больно разгибать. На левой руке Надя носит специальную лангетку, которая не позволяет пальцам сжиматься, врачи все-таки считают, что еще не все потеряно и левую руку тоже еще можно попытаться разработать.
     Почти два месяца Надя провела в реабилитационном центре. Ее сажали на специальный велотренажер, заставляли крутить педали - разрабатывать ноги. Ставили в специальную вертикальную стойку, фиксируя со всех сторон, чтобы Надя не упала, где она стояла по 15 минут, заставляя тело находиться в вертикальном положении и давая нагрузку на ноги, помогали делать повороты лежа и т.д. Во время всех этих занятий Надя ужасно плакала, рыдала и просто страшно кричала от боли. Ей давали обезболивающие, объясняя боли тем, что это болят мышцы, поскольку тело столько времени было обездвижено и, конечно все дети плачут, когда приходится заниматься через силу. А Надя бедная, от боли кричала криком, как раненый зверь, потому что объяснить словами ничего не могла, речь после инсульта была потеряна.
     Мы достигли некоторых успехов: Надюша начала глотать, ей удалили зонд, она начала сидеть в своем инвалидном кресле и уже может сделать несколько шагов, чтобы с кресла перелечь на кровать, стала произносить некоторые слова. Понять, что она говорит, бывает очень трудно, не все буквы получаются, но Надя старается. И это уже победа, поскольку раньше мы могли общаться только по средствам одного указательного пальца на правой руке: поднятый вверх палец означал - Да, не поднятый, соответственно - Нет.
     Нас выписали из стационара домой, и теперь по плану, мы могли привозить Надюшу на занятия в реабилитационный центр только на день. Два дня, при постоянном приеме обезболивающих, мы смогли провести дома, но очередным утром, когда мы должны были ехать на занятия, Надя не смогла ни сесть, ни повернуться в кровати, ни просто приподнять голову от подушки. Дали обезболивающее - не помогает. Любая попытка ее приподнять, чтобы хотя бы одеть, доставляла ей жуткие, просто адские боли. В итоге лежа на носилках в пижаме, ее снова доставили в больницу. К этому времени, Надя уже лучше могла говорить и двигать правой рукой, и слава Богу, она смогла сказать слово: спина и показать, где больно. В больнице ей сделали рентген и обнаружили у нее, ни больше ни меньше, пять переломов в позвоночнике...
     Оказалось, что на фоне длительного приема гормонов (без которых мы не могли, и пока еще не можем обходиться), у нее развился остеопороз. Где и как были заработаны все эти переломы, теперь уже сказать сложно, однозначно после инсульта, видимо во время активной терапии в реабилитационном центре. Но кто же знал, что у Надюши так все с костями.. Она кричала там, бедная от боли, плакала и ни объяснить, ни рукой показать ничего не могла, потому что, руки были тогда совсем еще неподвижны. А ей говорили: Ничего, Надя, надо стоять, надо сидеть, терпи, так надо... Думать об этом, просто невозможно..
     В общем, теперь на Наде специальный корсет, поддерживающий спину, ограничение в движениях и вся наша восстановительная терапия пошла прахом. Стараемся поддерживать руку, чтобы пальцы окончательно не сжались, работало плечо, локоть, но заниматься так активно, как это необходимо, мы пока не можем.
     Наде необходимо начать лечение остеопороза. Но для этого нужно было навести порядок с ее зубами, чтобы инфекция во рту не привела к очередным осложнениям. Вот так все взаимосвязано.. Проблема в том, что рот, так как это нужно стоматологу, Надюша открыть и тем более держать открытым не может, поэтому решили делать все зубы за один раз под общим наркозом. Часть подлечили, но 10 молочных пришлось удалить. Слишком уж они были поражены за 9 лет химиотерапий и прочего лечения. Осталось у нас зубов теперь не много, но мы справляемся и ждем коренные.
     Теперь, когда во рту порядок, начнем лечить кости, и дай Бог, поправим позвоночник.
Все это время мы продолжали химиотерапию. Проводили ее и находясь в реабилитационном центре тоже. Но, опять - Но. На очередном осмотре у доктора, Надя пожаловалась на боли в области печени. На лице появились пятна, воспаления. Проведенные анализы крови показали повреждение печени, а на УЗИ обнаружились пятна не ясной этиологии. Возможно, это тоже связано с длительным приемом гормонов. Но нужно проверять. С биопсией печени пока решили подождать, но ясно стало одно, что существующую химиотерапию нужно останавливать. Очевидно, Надин организм уже настолько устал, что состояние некоторых ее органов и систем стало критическим.
     Снова стали думать, что делать дальше. Снова операцию и облучение постарались отодвинуть на самый крайний случай, в связи с возможными очень серьезными последствиями. Нам предложили попробовать пока препарат Авастин, как наименее токсичный, учитывая сегодняшнее Надюшино состояние. Пока на пару месяцев так, а дальше будем смотреть.
     Одновременно лечить печень, лечить кости, смотреть эндокринологию, стараться все-таки восстанавливаться физически.
     Надюша очень устала, понятно, что вся ее нервная система очень пострадала. Чувствительность (во всех смыслах) стала очень высокой. Она жалуется, что ей больно даже когда мы одеваем сапоги или натягиваем кофту с курткой. Очень тяжело владеет своими эмоциями. Иногда теряется и не понимает, где находится: дома или в больнице. Находясь дома в комнате, спрашивает: «Мама, а когда мы поедем домой»?
Я говорю: «Куда, доченька, в Санкт-Петербург»?
«Нет, - говорит. - Из больницы, домой в квартиру»...
     Каждый раз, когда с ней что-то случается, мы не понимаем, неужели еще что-то возможно? Куда еще? Потом принимаем это, привыкаем, начинаем жить, строим очередной план лечения. Кажется, ну вот, все, кажется, вошли в колею. И тут снова что-то происходит. И ты снова должен принять муки своего ребенка, ее боль, страдания.. И постоянные мольбы: «Мне больно»! «Не мучайте меня!»
     Где предел человеческих возможностей? Возможностей ребенка??
     Вся эта гормональная терапия, химия, паралич сделали ее похожей на огромного истерзанного 15-ти летнего подростка, а ведь ей всего 9 лет! Всего только 9 лет! И все эти 9 лет она провела в больницах, в постоянной борьбе, преодолении, муках и страданиях.
     И не возможно теперь узнать нашу маленькую хрупкую, звонкую Наденьку в этом большом измученном теле. Хоть мы и знаем, что внутри него она - наша малышка.

С уважением,

Александра. 

  

20.10.2015.

Здравствуйте,

За последнюю неделю состояние Надюши стало чуть лучше. Надя начала дышать самостоятельно, ее смогли отключить от аппарата искусственной вентиляции легких и нас перевели из реанимации на простое отделение онкологии.

В течение всего этого времени Наде проводили огромное количество различных исследований для того, чтобы понять причины ее болей, судорог, потери сознания и всего того, что привело нас в реанимацию. Очень долго врачи были убеждены, что причина всему гидроцефалия, Наде была проведена операция по частичной замене шунта, и внутричерепное давление и правда, немного упало. Однако, симптомы, с которыми мы попали в больницу, все же отличались от тех, которые обычно у нас возникали на фоне простой гидроцефалии. Здесь явно было что-то еще.

Начали подозревать эпилепсию. Сутки Наде делали электроэнцефалограмму, которая в итоге не подтвердила наличие эпилептических судорог.

Было явно видно, что врачи находятся в тупике, ни онкологи, ни нейрохирурги не могли точно объяснить происходящее с Надей. Но вот, однажды утром, к нам в палату вбежал наш лечащий доктор и сообщил, что, наконец, им удалось найти причину, произошедшего с Надей! Радиологи все-таки смогли разглядеть на ее МРТ - инсульт...
Вероятно, это был уже второй инсульт, первый случился у Надюши в июле (скорее всего, его просто не смогли диагностировать), когда у нее отнялась вся левая сторона, и тело было разделено, как по линейке: на работающую часть и обездвиженную. Ну, а в этот раз кроме левой стороны, пострадала так же и вся правая - обездвижено оказалось все тело. Пропала речь.

В настоящий момент, Надя не может двигаться, говорить, не может глотать, питание осуществляется через трубку. Она все слышит, чувствует, эмоционально очень реагирует, но сказать пока мы ничего не можем...

Перед врачами снова стоит не простой выбор: химиотерапия или операция, которой они, по всей вероятности, очень боятся, да, что говорить, и мы конечно тоже.

Но в любом случае, прежде чем продолжать какое-либо лечение, Надюше нужно максимально восстановиться, поскольку при сегодняшнем нашем состоянии, давать ей нагрузку в виде химии или операции просто нельзя. Да, и во многом, решение врачей о дальнейшей тактике лечения, будет зависеть от того, на сколько, мы сможем встать на ноги. Одним словом, сейчас все зависит от реабилитации и того, как Надюша пойдет на поправку после инсульта.

Перед нами стоит огромная задача, не сойти с намеченного курса и продолжать бороться. Нам нужно возвращать речевую способность, двигательную, глотательную. Словом, пытаться вставать на ноги.

Наденька уже может шевелить пальцами правой руки и двигать правой ногой, но сидеть и стоять, пока нет. Она начала произносить первые слова: мама, папа, хорошо, да.. Пока не очень четко, но мы ее понимаем, и это значит, что с нами можно работать и не все потеряно.
Мы давно уже свыклись с ее потерей зрения, с тем, что нам всю жизнь нужно лечить наше основное заболевание, но у нас оставалась нормальная двигательная активность, светлый ум, прекрасная богатая русская речь, скрипка, золотые пальчики, которые не только многое могли смастерить, но и читали и печатали по Брайлю - это была ее связь с миром. Теперь у нас стоит задача все это вернуть, снова вселить в Надюшу уверенность в своих силах и дальше продолжать лечиться. Она очень угнетена тем, что не может сейчас ни двигаться, ни говорить, ведь такого с нами еще никогда не случалось.

Поэтому сейчас очень важно поддержать ее, вселить в нее веру, что все возможно, что она снова встанет на ноги, и будет рассказывать нам свои стихи и сказки, петь песни и хохотать, как прежде. Она должна знать, что мы за нее боролись, боремся, и всегда будем продолжать бороться. Именно сейчас, когда она очень деморализована, подавлена и, к сожалению, в силу взросления, уже слишком многое стала понимать о своем здоровье, ее необходимо самым активным образом возвращать к нормальной жизни и идти дальше.
Нас - родителей никогда ничто не остановит, мы готовы бороться за своего ребенка всю жизнь, пока сами физически на это способны.

Благодаря помощи неравнодушных людей, у нас была возможность лечить здесь Надю почти пять лет, и это было очень важно, поскольку пять лет назад нам давали всего несколько месяцев жизни, а тут годы.. Значит, все возможно!

Нам важно перерасти период Надиного взросления, довести ее до полного созревания и тогда, возможных вариантов лечения для нас, было бы гораздо больше.
Наша семья была и всегда будет благодарна всем неравнодушным людям, болеющим за нашего ребенка и пришедшим нам на помощь в трудную минуту.

Мы точно знаем, что главное в жизни верить, и мы верим, что и это испытание мы тоже пройдем.

P.S. Большое спасибо за ваши письма со словами поддержки, нам это очень важно. Простите, если не всегда отвечаю.. Мы стараемся держаться, как можем.

С уважением,
Александра.

 

12.10.2015.

Здравствуйте,

Несколько дней назад Надюша снова начала испытывать сильные боли. Впрочем, все последнее время глаза у нее болели практически постоянно, просто в этот раз никакое обезболивающее не помогало, даже наркотик. У Нади начались судороги, и с потерей сознания она срочно на реанимобиле была доставлена в больницу. Ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, поскольку самостоятельно дышать она была уже не в состоянии.. После долгих манипуляций, врачам удалось стабилизировать Надюшу и ее состояние стало возможным назвать: стабильно тяжелым.

В настоящее время, Надюша находится под воздействием сильных седативных средств, получает высокий уровень гормонов, но судороги по прежнему есть, а облегчение так и не приходит. Нейрохирурги будут пытаться уменьшить внутричерепное давление заменив часть шунта у Надюши в голове, а возможно и весь шунт. Однако, гарантии, что это поможет они не дают. И даже если операция сможет несколько облегчить Надино состояние, то не решит всей проблемы и необходимо будет думать, что делать дальше. А пока Надюше необходимо поднять анализы, которые у нее упали после химиотерапии и до сих пор оставались очень низкими. Ей сделали несколько переливаний тромбоцитов и эритроцитов, и только тогда, когда кровь придет в норму, нейрохирурги смогут взять Надюшу на операцию.

А пока все остается так же: слабое сознание, судороги, хоть и облегченные под воздействием седативных средств и дыхание через аппарат. 

Мы постоянно находимся рядом с Надюшей, разговариваем с ней, гладим, стараемся, чтобы она все время чувствовала наше присутствие и любовь.  Трудно сказать, слышит ли она нас, чувствует ли прикосновения, но мы верим, что она все слышит и чувствует, потому что в эти минуты у нее учащается пульс, и иногда текут слезы.

Очень просим всех помолиться о здоровье нашей девочки. И еще раз, большое спасибо всем, кто помнит Надюшу и поддерживает нас.


С уважением,
Александра. 

 

22.08.2015.


     Здравствуйте,


     Как мы и предполагали, МРТ нам все-таки пришлось провести раньше, чем через две недели. У Надюши снова участились и усилились боли, заметно ухудшилось общее самочувствие. Нам снова подняли дозу гормонов до начала химиотерапии. На какое-то время облегчение наступило, но буквально за несколько дней Надя значительно ослабла. У нее не было сил ни ходить, ни играть, ни тем более учиться. Было заметно, что вся левая сторона ее тела становится значительно слабее правой, она предпочитала все делать только правой рукой, а улыбка стала асимметричной. На скрипку совсем не было сил, чтобы поднять инструмент и держать его, об этом не было даже речи - левая ручка стала совсем слабой, ножка еле поднималась. А в одно утро, вся левая сторона оказалась просто обездвижена. Надя уже не могла самостоятельно ходить, левая рука и нога не слушались, пальцы не сгибались совсем, левая сторона лица была неподвижна. Надюша плохо отвечала на вопросы, сознание было мутным.
     Нас срочно доставили в больницу в реанимацию. И ряд обследований показал, что пока мы ждали остановки кровотечения, опухоль не стояла на месте и начала давить на внутреннюю капсулу в головном мозге, повлияв на центральную нервную систему таким образом, что сигналы к нервам уже не поступали.
     Нам снова в 8 раз увеличили гормон, для того чтобы хоть как-то сократить хотя бы отек и, мы срочно начали химиотерапию, которая, как мы надеемся, должна сократить образование. Сразу после нескольких доз стероидов, появилась положительная динамика - сознание стало яснее, рука и нога начали понемногу шевелиться, почти вернулась чувствительность, Надя начала разговаривать, открывать глаза.
     Сейчас у нас прошел первый четырехдневный курс химиотерапии, мы контролируем Надюшины анализы и, если кровь будет позволять, то в начале сентября начнем второй цикл.
     Постепенно Надя встала с инвалидного кресла, медленно, пока только с поддержкой, но все-таки уже своими ногами ходит в туалет и по дому, сама может поесть. Ходить правда, ей крайне тяжело, и в силу общего самочувствия и в связи с удвоившимся весом на фоне огромных доз гормонов. Понемногу мы стараемся снижать дозу, но отменить гормоны совсем пока не можем, поскольку тогда сразу снова нарастает опасная симптоматика и возвращаются боли.
     Мы лишь надеемся, что химиотерапия начнет свое действие и лишь в том случае, можно было бы думать о полной отмене гормонов. А пока, мы держимся за счет них и неуклонно увеличиваемся в размерах. Все это сделало Надюшу очень медлительной, апатичной и депрессивной. Ее очень мало что интересует, ей хочется все время лежать и, даже если она не спит, а сидит на диване, то предпочитает находиться с закрытыми глазами, как бы уходя от реальности. Словом, чувствует себя крайне угнетенно. Конечно, все это объяснимо, и надо через это пройти, но чем старше ребенок становится, тем больше он понимает о своем самочувствии и тем сложнее переносит свою болезнь.
     Мы привыкли относиться к Надюше, как к маленькой, но она давно уже все осознает и анализирует свое самочувствие и происходящие вокруг события, как совершенно взрослый человек. От этого мы, взрослые, часто бываем в растерянности, как вести себя с ребенком, которому всего только 9 лет, но который мыслит и чувствует совсем как мы, а иногда даже глубже... Поражает покорность и терпение, с которым она все переносит. Ни истерик, ни требований, ни претензий... А лишь послушание, тихое безропотное страдание, благодарность за все и любовь.
     Вот так она несет свой крест, а мы........ учимся у нее этому.


С уважением,
Александра.
 

 

29.06.2015.


     Здравствуйте!


     Прежде всего, прошу прощения за такое долгое отсутствие новостей.
     На сегодняшний день, дела наши обстоят таким образом:
     Все это время мы продолжали химиотерапию, все шло относительно нормально, но постепенно снова возобновились боли, и Надюше приходилось принимать очень сильные обезболивающие.
     В итоге, мы попали в больницу и, проведенное МРТ показало у Нади, наличие опухолевого кровотечения и, в связи с этим, воспаление тканей, которое, по мнению врачей, и явилось причиной болей. Было принято решение немедленно прекращать проводимую химиотерапию и дать возможность кровотечению остановиться самостоятельно, а иммунной системе за это время немного восстановиться. Когда, по предположению врачей, воспаление и кровотечение пройдут - снова продолжать химиотерапию, но уже каким-то другим препаратом.
     Был взят перерыв, в течение которого, мы по-прежнему продолжали пить обезболивающее и ждали облегчения.
     В какой-то момент, обезболивающее снова перестало помогать, и мы опять срочно были доставлены в больницу. Наде провели очередное МРТ головного мозга, где врачи увидели увеличение жидкости, как внутри отдельно растущей кисты, так и внутри желудочков. И плюс к этому, все еще продолжающееся кровотечение опухоли. Понять, что из всего этого является причиной болей, было сложно. А возможно и сама опухоль давала о себе знать.. Каждый день в течение недели Наде проводили МРТ. Нейрохирурги то откачивали жидкость из желудочков, то из кисты, а онкологи пробовали то один препарат, то другой. Однако, облегчения ничего из предпринятых мер, не приносило. В итоге, нам назначили гормоны, после начала приема которых, наконец, стало немного легче. Но, опять же, как только стали снижать дозу, состояние снова ухудшилось и пришлось продлевать курс гормональной терапии до ожидаемой остановки кровотечения.

     Сейчас Надя на гормонах, на более высокой дозе и мы ждем следующее МРТ, которое по плану, должно быть через три недели. Но по нашим наблюдениям, боли понемногу снова возвращаются, и главное Надюша очень слабенькая, крайне быстро утомляется, очень медленно ходит, иногда чувствует себя не устойчиво и ей все чаще нужно полежать и отдохнуть. Часто на нее нападает депрессия и тогда становится очень сложно чем-то ее заинтересовать и развеселить. В связи с этим, возможно, что МРТ нам придется провести немного раньше, чем через три недели. Врачи будут ориентироваться по симптомам и самочувствию. 

     Еще раз, простите, пожалуйста, за такое длительное молчание. Конечно, я обязательно и дальше буду держать вас в курсе наших событий.

     Cпасибо за ваши письма и вопросы о самочувствии Надюши. Мы очень благодарны вам за заботу о нашей девочке.

C искренним уважением,
Александра.
 

 

26.11.2014.


     Всем здравствуйте!
     Снова поделюсь с вами нашими новостями.
     Надюша все так же получает химиотерапию, и ее лечение протекает по ранее установленному плану. Но видимо снова, после относительно спокойного лета, настал осенний период обострений. У Нади снова участились сильные глазные боли, в период болей глаза сильно краснеют и отекают, она быстро утомляется и часто нуждается в отдыхе. Предыдущий курс химиотерапии помог чуть-чуть сократить образование и внутри него даже появлялись некротические пятна. Однако, прошлой осенью буквально меньше, чем за три месяца (промежуток между нашими МРТ), опухоль снова заполнила все свое пространство внутри, а также увеличилась в размерах. К сожалению, повторный курс химиотерапии не приносит нам пока тех же успехов, как в прошлый раз - нет сокращения образования, нет некроза внутри, но, в целом, рост сдерживается, и это тоже не может не радовать.
     Очень беспокоит киста, та, которая выросла отдельно от опухоли, она такая же большая, как и сама опухоль, и тоже размером где-то с Надин кулак. Из-за этой кисты нам снова пришлось полежать в больнице. Внутри нее скопилось очень большое количество воды, которую нужно было откачать. Хотелось бы, чтобы это принесло Наде хоть какое-то облегчение, но пока говорить что-то сложно. Судя по ее самочувствию, особо ничего не изменилось. Хотя, возможно, что без этого, было бы еще хуже.
     Несмотря на все, в промежутках между госпиталем, Надюша успевает учиться. Делает большие успехи, очень быстро все схватывает и даже начала вести переписку по Брайлю со своей одноклассницей из нашей Санкт-Петербургской школы. Если бы ей только сил побольше, сколько бы мы тогда всего успевали.. Но и сейчас, я не перестаю поражаться, как, имея в голове весь этот кошмар, она обладает таким светлым умом, великолепной памятью и желанием учиться.
     Одним словом, она большая молодец - самый настоящий борец, мой несгибаемый солдатик.
Вот такие наши дела.

С уважением,
Александра.

 

 12.07.2014.

     Здравствуйте, друзья!
     Расскажу вам наши новости. Период с начала химиотерапии прошел нормально. МРТ показало, что препарат сдерживает рост опухоли и в целом, была отмечена положительная динамика. О больших победах пока говорить не приходится, но то, что лечение дает положительный эффект - это самое главное. В связи с этим, консилиум постановил продолжать химиотерапию дальше по протоколу.
     Конечно, как и при любой химиотерапии, не все проходит гладко. Есть и слабость, и тошнота, и боли и т.д. Однако, то, что касается болей, врачи объясняют скорее с положительной стороны. Дело в том, что на фоне получаемого препарата, в головном мозге у Нади происходят некие процессы. Опухоль находится под воздействием лекарства и, слава Богу, на него реагирует. Поэтому, малейшие движения, сдвиги, а где-то и некроз клеток, могут провоцировать болевой эффект, и иногда, настолько сильный, что приходится давать Надюше мощное обезболивающее. Что ж, если эта боль во благо, мы готовы терпеть. Однако, с другой стороны, опухоль теперь уже сильно перемешана с кистами, и вот они, по сравнению с прошлым МРТ, стали немного больше. Все это тщательно контролируется онкологами и нейрохирургами, и каждый раз после очередного МРТ совместно обсуждается.
     Так же, Наде была проведена консультация у эндокринолога. Детям с таким видом опухолей, необходимо наблюдаться у данного специалиста, поскольку располагаются такие образования в непосредственной близости к гипофизу. И, соответственно, могут оказывать влияние на работу всей эндокринной системы больного.
     Ряд обследований показал, что в Надином случае, ее пубертатное развитие идет с небольшим опережением, и причина тому ее основное заболевание. Такое часто встречается у детей с глиомами, вот и наш случай не стал исключением. В качестве терапии нам было предложено вшить Наде в ручку специальную капсулу, предназначенную для лечения преждевременного гормонального развития. Вместо этого, можно было еще выбрать внутримышечные уколы в ноги каждый месяц, но тогда колоть пришлось бы не мышцы, а практически кости, потому что ножки у Нади уж очень худенькие, впрочем, как и ручки. В общем, обрекать ребенка еще и на эти муки мы не смогли и поэтому выбрали имплантацию капсулы. Это делается один раз на год. Потом ее нужно будет вынимать, и ставить следующую.
     В июне отпраздновали Надино восьмилетие. Большое спасибо всем, кто поздравил нас с этим праздником! Вообще, спасибо вам, что еще пишите нам, спрашиваете как дела у Надюши, помните ее. Без родных и друзей нам здесь очень грустно и одиноко. И каждая весть или письмо с «большой земли» воспринимается нами с огромной радостью.
     Надя очень сильно вытянулась за последний год - уже почти мне по плечо. Трудно представить, что привезли мы ее сюда, когда ей было без малого всего пять лет. А теперь вот уже все восемь. Господи, как же летит время! Но каждый ее год - это наша маленькая победа. Мы столько раз стояли «на пороге», слышали такое количество самых неутешительных прогнозов, столько раз были на краю пропасти, и, казалось на грани полного отчаяния, что теперь даже не верится, что прошло уже почти восемь лет с начала всей этой, беспрерывной борьбы за нашего ребенка. Мы благодарны Богу, что все это время, Он не оставляет нас и всячески помогает нам в этой борьбе: и руками врачей, и руками простых людей, и своими неисповедимыми путями.
     От всей души, желаю всем крепкого здоровья, счастья, справедливости и главное мира, который, как оказалось, может быть таким хрупким. Храни нас всех Бог.

С верой и Надеждой,
Александра.

 

 16.03.2014.


     Здравствуйте, друзья!
     Я писала в конце года, что Надя снова начала плохо себя чувствовать и необходимо было выяснить, что происходит. Оказалось, что, во вновь обнаруженной кисте, снова начала копиться жидкость, которую перед самым Новым годом нам благополучно откачали.
Однако, очередное обследование, проведенное Наде еще через несколько недель в январе, из-за того, что самочувствие наше вновь сильно ухудшилось, на этот раз показало, что очень сильно увеличилась сама опухоль. Нужно было срочно начинать химиотерапию, поскольку плохая симптоматика стала нарастать очень быстро. Снова рвота, слабость, головокружение и боли. Опять страшные боли. Несколько дней мы провели в больнице, потом нас выписали домой, снабдив противорвотными таблетками, на всякий случай гормонами, если понадобится начинать гормональную терапию и двумя видами наркотиков (посильнее и послабее) для обезболивания. Приступы боли были на столько сильны, что Надя уже не просто плакала, а кричала криком, а нам ничего не оставалось, кроме как считать минуты, пока начнет действовать Морфин и молиться, чтобы это было побыстрее. Несколько дней мы провели на морфии, потом видимо начала помогать химиотерапия, и с морфия мы ушли на более слабый наркотик. Сейчас, Надюша чувствует себя немного лучше. Случаются, конечно плохие дни, как это обычно бывает на химиотерапии, но слава Богу, без таких страшных болей. Самое главное, что Надя держится молодцом, мы продолжаем лечение, и верим, что оно нам снова поможет.
     Контрольное МРТ назначено на май, после этого будет видно, есть ли эффект от того препарата, который получает Надя, и нужно ли что-то корректировать в планах ее лечения. Надеемся, что этот период пройдет у нас без каких-либо чрезвычайных ситуаций.
     Спасибо всем, кто молится о нашей Надюше и желает ей здоровья. Дай Бог и вам всем здоровья, счастья и благополучия! Поздравляем всех с началом весны!

С уважением,
Александра.

 

29.12.2013.


     Здравствуйте, дорогие друзья!

     Поздравляем всех с наступающим 2014 годом! Желаем всем здоровья, добра, радости, успешного и счастливого Нового года! Пусть все трудности и невзгоды останутся в старом году, а в новом, всем будет сопутствовать удача и благополучие во всем!

     Мы в свою очередь, так же надеемся, что Новый год принесет и нам счастье, силы, здоровье нашей Наде и успехи в ее лечении, которое она получала и, которое снова ей предстоит.

     Летом, я писала, что у Надюши снова начали возникать проблемы с кистами в ее голове. В них накапливалась жидкость и предполагалось, что, возможно, ситуация будет требовать какого-либо вмешательства. Доктора и мы внимательно следили за Надиным самочувствием, которое сигналило, что, что-то происходит. В сентябре нам было проведено очередное МРТ, которое показало, что помимо опасений, которые вызывали кисты, опухоль так же начала требовать повышенного внимания. За то время, которое Надя не получала химиотерапию, (годовой курс химии был пройден, и мы решали проблемы гидроцефалии) опухоль снова начала расти. Проанализировав все снимки МРТ за год, к сожалению, докторами снова был отмечен рост образования. Медленный, но все же рост. То есть, на химии опухоль не увеличивалась, и потом чуть-чуть после, но через какое-то время снова начала расти.

     Однако, прежде чем начинать какое-либо лечение, решено было дождаться следующего МРТ, и уже тогда, вероятнее всего, что-то предпринимать. Ситуация была не до конца ясна, поэтому я решила, что когда буду располагать более точной информацией о планах Надюшиного лечения, тогда и смогу более конкретно описать нашу ситуацию и разместить новости на сайте. Простите, что так долго заставила вас ждать.

     Осенью с Надиным самочувствием снова стало что-то происходить. Участились глазные боли, появилась слабость, пропал аппетит. Когда периодически стала возникать рвота, нам срочно сделали МРТ, которое показало, что у Нади, буквально меньше, чем за три месяца, в голове выросла совершенно новая киста. В абсолютно новом месте и отдельно от самой опухоли и старых кист, которая, оказывая дополнительное давление на мозг, и начала вызывать все эти симптомы. Симптомы - один в один, как 5 лет назад перед нашей первой полосной операцией.

     Надя была срочно прооперирована и во время операции, врачам так же удалось взять новую биопсию. Однако, на этот раз, операция была проведена, так, как это и должно было быть 5 лет назад: без трепанации, а путем заведения шунта, непосредственно в саму кисту и откачивания из нее жидкости. Также, Наде в голову был установлен дополнительный резервуар, в котором могла бы накапливаться жидкость, исходящая из этой новой, самостоятельной кисты. Так что, теперь у Надюши в голове стоит уже две системы, каждая несущая свою, отдельную важную функцию.

     К счастью, операция была проведена вовремя, в очень короткие сроки, быстро и с высокоточным навигационным оборудованием, которым 5 лет назад, к сожалению, мы не располагали. Мы очень благодарны, тому, с какой скоростью было проведено обследование Нади, как быстро по нашему вопросу был проведен консилиум среди нейрохирургов и онкологов, и как срочно ребенок был взят на операцию. Ведь в нашем случае, главным является именно время принятия решения и быстрота его реализации.

     Надя восстановилась после операции и решено было в конце декабря - январе, начинать новый курс химиотерапии. По результатам гистологии будет подобран наиболее подходящий препарат на первые три месяца. Потом, по результатам следующего обследования и самочувствия ребенка, будет ясно, продолжать его применение или подбирать новый.

     Последние дни перед Новым годом, самочувствие Надюши снова стало хуже, видимо жидкость в голове или в кистах опять начала копиться. Надя не может ездить в автомобиле, тяжело переносит лифт, снова слабенькая, ничего не есть, тошнит и болят глаза. Надеемся до наступления Нового года, постараться выяснить причину происходящего и попробовать ее решить.

     На фоне всех этих неприятностей, мы каким-то образом успеваем учиться. Надя уже прошла больше половины программы первого класса. Она хорошо читает по Брайлю свои школьные учебники, да и просто книги, которые папа привез нам из ее Санкт-Петербургской школы. Надя прекрасно печатает на машинке диктанты. А перед Новым годом, даже успела подготовить несколько поздравительных открыток. Сама напечатала поздравления по Брайлю и наклеила аппликации. Одну из таких открыток я обязательно сфотографирую и выложу в фотографиях. В общем, Надюша большая молодец, но к сожалению, все занятия отнимают у нее сейчас очень много сил, которых совсем мало...

     Немного заброшенными остаются занятия скрипкой. Это требует больших физических сил и энергии, ведь даже держать скрипку долгое время, для ребенка - это тяжело. Тем более при Надином здоровье и теперешнем самочувствии. Возможно, я не говорила, но Надя все-таки идет к своей мечте. Медленно, по мере сил, но идет. Она очень старается, и учитель ее очень хвалит. Она прекрасно слышит ноты, полутона, четверти и т.д.
К сожалению, постоянно возникающие проблемы со здоровьем, периодически отбрасывают нас немного назад, но, все же, не останавливают, и когда можем, мы снова продолжаем заниматься.

     Я хотела сказать большое спасибо всем, кто, не дождавшись обновления на сайте, писал и пишет мне на почту! Простите, что заставляю вас ждать, но я всегда готова ответить на все ваши письма. Спасибо, что помните нашу Надю и волнуетесь о ней!

     Еще раз, от души поздравляем всех с наступающим Новым 2014 годам! Пусть он всем принесет только счастье, здоровье, любовь и благополучие!

 

С уважением,
Семья Чернокнижных.

 

 

02.06.2013.


     Здравствуйте, друзья!


     Простите, за длительное молчание.
     Конец зимы и весна прошли у нас с переменным успехом. Наде за это время было проведено несколько обследований, которые показали, что кистозные участки опухоли, по-прежнему продолжают накапливать жидкость, однако солидный ее компонент остается без изменений. Отсутствие роста самой опухоли, безусловно успокаивает, но наличие сложных кист с накапливающейся водой, требует особо пристального внимания.

     В настоящее время, ситуация наша схожа с той, которая была у Надюши в 2008 году, когда кистозная часть образования так же, начала накапливать воду, а потом, как следствие, резко давить на мозг, вызывая страшные симптомы. Тогда, в результате не правильной диагностики, низкокачественного МРТ или просто отсутствия требуемого, высокоточного и современного оборудования, Наде была сделана трепанация, целью которой было удаление части образования (поскольку о полном удалении такого вида опухоли, речи быть не может) и снятия давления на мозг. Однако, после проведенной операции, разослав наши данные в клиники Германии, США и, побывав на консультации в Израиле, мы получили единогласное заключение, что данная операция в таком объеме, нашему ребенку была не нужна. Поскольку на снимках было ясно видно, что давила на мозг Нади не солидная часть образования, а жидкость, накапливающаяся в кистах. Соответственно, в такой ситуации нужно было не вскрывать всю голову и не пересекать зрительные нервы, а заводить дренаж непосредственно в кисту и откачивать оттуда жидкость, снимая давление и даже уменьшая тем самым образование в целом. Но, к сожалению, в России таким современным оборудованием, с помощью которого возможно было бы проводить подобные высокоточные операции на сложных участках головного мозга, мы не располагали и не располагаем по сей день.. В результате, всего этого, наш ребенок ослеп и стал беспомощным инвалидом. Вот такой итог. 

     И вот, сейчас, с нами происходит приблизительно то же самое. Снова кисты внутри опухоли, накапливают жидкость и угрожают возможностью возникновения опасных симптомов. На данный момент этого, слава Богу, не происходит, но ситуация требует серьезного контроля. Пока все относительно ровно, врачи не хотят наносить лишнюю травму ребенку, поскольку при проведении подобной операции, пациенту необходимо будет постоянно иметь в голове открытые дренажные системы и находиться в больнице около года, и кроме того, жидкость, находящаяся внутри этих кист, имеет структуру, далекую от ликвора (цереброспинальной жидкости, омывающей мозг человека) и сильно перенасыщена белком. Попадание подобного состава в область мозга, так же, крайне опасно. Как нам объяснил нейрохирург, «отделаться» одним дренажем не получится, поскольку кисты, находящиеся у Нади в голове многокамерные, то подобных отводов должно быть несколько. Исходя из всего этого, решено было идти пока хоть и маленькими шажками, но наиболее сохранными и дающими ребенку возможность окрепнуть после химии, продолжать развиваться, как в психофизическом и эмоциональном смыслах, так и в общеобразовательном. 

     Вообще, девиз здешних врачей, не: «Лечить, пока пациент дышит», а: «Решать проблемы, по мере их поступления». Наверное, это правильно. По крайней мере, у человека и тем более у ребенка, появляется возможность развиваться, учиться, набираться знаний и жизненного опыта. Приходится, правда, делать все это в крайней близости от госпиталя и лечащих сейчас Надюшу врачей, но, во всяком случае, это лучше, чем быть обездвиженным, залеченным пациентом на больничной койке. 

     Благодаря тому, что Надя находится под контролем специалистов клиники и в любой момент, в течение часа, при необходимости, ей может быть оказана неотложная и современная, медицинская помощь (это доказали три проведенные нам тут операции), мы получили возможность учиться и вести относительно свободный образ жизни. 

     Так, хотим поделиться с вами некоторыми нашими хорошими новостями. Благодаря тому, что нашим Министерством Образования, был принят закон о дистанционном обучении, у нас, как и у многих других детей, находящихся в подобной ситуации, появилась возможность учиться в школе. В июне этого года, нашей Наде исполняется 7 лет, и по идее, 1-ого сентября, она должны была бы, идти в первый класс. Мы были уверенны, что поскольку пока пойти в школу, «как все», мы не можем, то будем каким-то образом, сами искать и проходить школьную программу. Однако, по велению Бога, именно с этого года в России, для некоторых групп граждан, было введено дистанционное обучение. Для нас это стало просто подарком судьбы. Надин папа подал все необходимые документы в Центральную психолого-медико-педагогическую комиссию Санкт-Петербурга, Надя, по скайпу, прошла там собеседование, прочитала стихотворение, рассказала о себе и ответила на все необходимые вопросы. Нам было выдано заключение и потом, на основании этого заключения, Комитет по образованию дал нам направление в школу! 

     Нашей родительской радости нет конца, сбылась наша мечта - Надя будет первоклашкой! К сожалению, 1-ого сентября, у нас не будет первой торжественной школьной линейки и ходить учиться вместе со всеми детьми мы тоже пока не можем, но хочется верить, что в скором будущем, Надя сможет «воочию» познакомиться со своими одноклассниками. 

     Надюша уже знает, что будет учиться в 1А классе в школе в Санкт-Петербурге и так же, чрезвычайно этому рада. Мы рассказываем ей, что в ее классе будет 7-8 человек, что все детки, так же, как и она умеют читать по Брайлю, шустро бегают с палочкой, такой же, как у нее и что все, соответственно, говорят по-русски! 

     За все то время, что мы находимся в Америке, у Нади так и не появилось друзей: ни русских ни американских. Для русских деток мы не очень понятны и интересны в силу зрительных особенностей, а для американских в силу языковых. Надя, конечно, вполне комфортно чувствует себя в окружении взрослых, она очень любит поговорить, сама что-нибудь рассказать, что-то обсудить, радуется каждому русскому человеку, но и о друзьях ровесниках все же, продолжает мечтать. 

     Мы надеемся, что скоро Надя сможет ходить в школу, как все сидеть за партой и слушать учителя. Тем более, что это очень хорошая, специализированная, прекрасно оснащенная школа, с углубленным изучением музыки и множеством дополнительных секций и кружков. У школы есть свой бассейн, для детей проводятся специальные экскурсии в музеи Санкт-Петербурга, организовываются различные поездки, школьники принимают участие в городских олимпиадах. В общем, незрячие дети в этой школе ведут очень интересную, насыщенную школьную жизнь, полную общения, эмоций и знаний. Нам бы очень хотелось, погрузить Надю в эту среду, подарить ей радость общения со сверстниками, подарить чувство свободы, независимости и самостоятельности. 

     Верим, что это будет.

     В целом, самочувствие Надюши удовлетворительное. По-прежнему есть проблемы с внутричерепным давлением: жидкость в голове накапливается, начинают болеть глаза, но потом слава Богу, вода все-таки находит выход. Значит шунт со своей задачей пока справляется, а это уже хорошо. 

     Вот такие наши новости. Простите, еще раз, что долго не писала, просто все события пришлись на конец весны. 

     Поздравляю всех с началом лета! Желаю всем здоровья и хорошего настроения!

 

С уважением, 

Александра и вся семья Чернокнижных.

 

27.12.2012.

ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!

     Хочу всех предупредить, о появившихся мошенниках, которые выдают себя за нас, т.е. за Надиных родителей и говорят о том, что нашему ребенку срочно требуется лечение в Израиле. И для этого, конечно же, необходимо собрать большую сумму денег. В некоторых случаях, называется сумма в размере 100 тысяч долларов. Да в принципе, не важно, какую сумму озвучивают аферисты, главное, что это, в любом случае, вранье и вымогательство. Не верьте им и не отправляйте никаких денег! Мне рассказывают, что они присылают свои реквизиты, показывают какие-то фотографии, и даже дают номера телефонов. Кто-то мне сказал, что телефоны даже чуть ли не наши! Видимо, мошенники знают, что поскольку Надя все еще продолжает лечение в Америке, мы здесь и до нас очень сложно дозвониться. Все данные о нас они скопировали с нашего сайта, за исключением информации о том, что Наде необходимо ехать в Израиль, и нужны деньги.

     Еще раз повторяю: никакого очередного сбора средств на Надино лечение, мы не открывали! Писем с подобной просьбой никому не отправляли и по телефону не звонили. Если, не дай Бог, возникнет ситуация, когда нам срочно вновь понадобятся средства на Надино лечение, первое место, где появится эта информация, будет этот сайт. Информация будет размещаться публично и будет доступна всем.

     Пожалуйста, не верьте мошенникам, не переводите деньги. Я думаю, что аферисты могут не только прислать письмо, но и позвонить, т.к. данные о людях (адреса, номера телефонов и т.д.) они, вероятнее всего берут из городских и прочих баз данных. Если кто-то обратиться к вам с подобной просьбой, перевести деньги, якобы на лечение нашей Нади, то прежде чем что-то делать, пожалуйста, постарайтесь перед этим связаться с нами! Вы всегда сможете сделать это через наш сайт. Напишите нам, постарайтесь дозвониться, но не переводите никаких денег, не подтвердив информацию лично у нас! И еще, если кто-то получит подобное письмо, не удаляйте его, а сохраните и переправьте его мне. Это ведь, 100 процентное доказательство мошенничества и узнав IP адрес этих аферистов, т.е. сетевой адрес узла в компьютерной сети, можно вычислить их и наказать за вымогательство!   

     Как же ужасно, когда сталкиваешься с подобными вещами. Ведь когда нам действительно нужно было срочно везти Надю на лечение, и мы собирали на это средства, какое количество добрых и бескорыстных людей помогало нам! И теперь, даже страшно представить, сколько таких людей, просто по доброте своей, могут пострадать от рук аферистов и вымогателей!

     Друзья, спасибо вам всем большое еще и еще раз, за то, что тогда, в 2011 году, вы спасли нашего ребенка, дали ей возможность выехать на лечение и фактически подарили возможность жить! И простите, ради Бога, что есть нелюди, которые пытаются наживаться на вашей доверчивости, искренности и доброте, и используют для этого не простую судьбу нашей дочери и наше честное имя. До чего же это противно и больно.  

     Два слова про нас. Как я уже писала ранее, у Надюши не совсем была ясна ситуация с шунтом в ее головке. Жидкость то накапливалась, создавая сильное внутричерепное давление, то находила выход. К сожалению, в конце ноября, ситуация прояснилась, и не самым благоприятным образом. Шунт перестал работать и, соответственно, отводить лишнюю жидкость из головы. Состояние ребенка резко ухудшилось, и все говорило о том, что это вновь возникшая сильная гидроцефалия. Надя срочно была доставлена в больницу, где ей были проведены: рентген, компьютерный томограф, взята пункция и прочие анализы. Все эти мероприятия подтвердили, что шунт отказал и его нужно срочно менять. Дальше последовала срочная операция, в ходе которой вновь была заменена часть Надиного шунта и откачено значительное количество лишней, скопившейся в ее головке, жидкости. Сейчас Надя находится под наблюдением докторов, ситуацию с водянкой необходимо держать под постоянным жестким контролем, поскольку, в связи с латентностью протекания гидроцефалии, она может быть не менее опасна для жизни, чем основное заболевание. В целом, Надя молодец. Настроение хорошее, ждет Новый год, ну и Деда Мороза, конечно!

     Поздравляем всех с наступающими праздниками! Желаем вам крепкого здоровья, счастья, мира и добра!  

 

С уважением,

семья Чернокнижных. 

 

 

14.10.2012.


     Здравствуйте!


     МРТ обследование, проведенное Наде в сентябре, показало те же результаты, что и в прошлый раз. Существенной разницы нет. Жидкость в голове ведет себя не однозначно: копится, но потом видимо находит выход для оттока. Пока не понятно, справляется ли Надин шунт со всеми возложенными на него задачами. Но, несмотря на то, что иногда все-таки возникают проблемы с внутричерепным давлением, в целом, Надя чувствует себя нормально.
     У нас появилась своя печатная машинка, на которой Надя сама может печатать рельефно-точечным шрифтом Брайля. Это чрезвычайно важное приобретение для нас! Поскольку для незрячих детей, умение писать и читать с помощью шрифта Брайля, является лучшим способом обучения, развития грамотности, пунктуации и вообще связи с внешним миром. Овладение этими навыками, со временем, даст возможность Наде, перейти к работе на компьютере с брайлевским дисплеем.
     Надя выучила уже почти весь алфавит и может легко печатать свое имя и еще много других слов. Любимое занятие - перепечатывать букварь. Она испытывает огромное чувство самоудовлетворения и гордости, когда самостоятельно сидит за столом, читает буквы (у нас есть букварь со шрифтом Брайля) и потом печатает соответствующую букву на машинке! Ее радость от того, что она теперь может вот так, как взрослая одна сидеть и писать, очень велика. И моя, конечно, радость далеко не меньше, когда я вижу, что в лифте Надя уже практически сама определяет кнопку своего этажа (там есть цифры по Брайлю), читает, что написано на кнопке пешеходного перехода и с интересом начинает изучать свои первые брайлевские книжки.
     Еще Надюша все лучше овладевает тростью. Уже может определять газон, тропинку, детскую площадку и самые простые препятствия. Она поняла, что трость, хороший помощник. Правда иногда, когда я рядом, забывается, очень спешит и часто летит впереди своей тросточки.. Но, для детей ее возраста, это нормально, ведь у них всегда так много дел, их переполняют эмоции и им, во что бы то ни стало, все нужно успеть.


С уважением, Александра.

  

16.07.2012.

     Здравствуйте!

     У Нади снова была гидроцефалия. Один из желудочков сильно увеличился в размерах и был переполнен жидкостью.
     Наде была проведена операция, в ходе которой, ей в очередной раз, заменили часть шунта и направили его в другую сторону, в тот желудочек, который был больше и вызывал опасения. Обычно, в такой ситуации должно хватать одного шунта, поскольку желудочки сообщаются между собой через узкие канальцы, и шунт одинаково работает на все желудочки. Но часто, при наличии у пациентов опухоли в голове, эти канальцы могут блокироваться и, таким образом, шунт обеспечивает отток жидкости только с той стороны, с которой он стоит. По всей видимости, именно это и произошло у Надюши.
     В такой ситуации, может потребоваться наличие второго шунта. Однако, окончательные выводы и решение о его установке будут приняты после следующего МРТ в сентябре.
     Надя отпраздновала свое шестилетие. К сожалению, День рождения выпал на дни после операции, и праздник пришлось организовывать в больнице, но Надя получила много подарков, врачи и сестры спели ей песню «С Днем рождения!» и очень красиво украсили палату. Мы задули свечки и загадали желание. Надеемся, что оно обязательно сбудется.

Спасибо всем, кто помнит нас.  

С уважением, Александра.

 

05.06.2012.

     Здравствуйте!

     Магнитно-резонансная томография, проведенная Наде на прошлой неделе, показала, что остаточная часть опухоли не изменилась в размерах по сравнению с предыдущими снимками. Доктора довольны таким результатом, т.к. по их мнению, более 60% образования разрушено. Другие 40% по-прежнему реагируют на контраст и требуют повышенного внимания. При всем при том, Надю беспокоит глазная боль и причина тому, как показала МРТ - жидкость, накапливающаяся в голове. Поэтому, снова опасение вызывает шунт, работу которого постоянно необходимо контролировать. Надя остается под наблюдением врачей.

Спасибо всем, кто переживает за нас.  

С уважением, Александра.

 

22.03.2012.

     Здравствуйте!

     Наде была проведена очередная магнитно-резонансная томография, показавшая, что опухоль в своих размерах не увеличилась. В центре образования наблюдается ее распад, но оболочка опухоли по-прежнему держится крепко. Вероятно, центр с относительно молодым содержанием опухоли отвечает на препарат лучше, чем ее наружные, более давние слои.

     Надя продолжает получать химиотерапию, благо ее кровь и другие показатели этому не препятствуют. Она стала немного энергичней и раз в неделю занимается с инструктором из местной школы для слепых детей. Учится правильно ставить руки, чтобы избежать случайного столкновения с чем-либо, учится пользоваться тростью и с ее помощью обходить предметы, определять препятствия и т.д.

     При обучении самостоятельной ходьбе и правилам собственной безопасности незрячих людей, существует такое огромное количество нюансов, о которых я даже не предполагала. Я могла помочь своему ребенку преодолеть психологические проблемы, связанные с ее передвижением, объяснить основные правила, которые лежат на поверхности, но, конечно же, без специалиста, в данной области воспитания такого ребенка, просто не обойтись. Для слепого человека важен каждый шаг, и каждое движение для того, чтобы принять решение куда двигаться дальше и какую опасность представляет из себя объект или ситуация вокруг. А опасным может быть даже рекламный щит, мирно стоящий на краю тротуара маленькая ямка на дороге или просто дверь, открытая лишь на половину. Я уже не говорю об автомобилях, открытых люках и ледяных глыбах... Например, на начальном этапе обучения, существуют правила, как и где держать трость в правой руке, а где в левой, как и какие движения ей совершать, как правильно положить трость, если ты сел, как определять поверхность, на которой ты стоишь… и еще такое количество особенностей и, на первый взгляд, для простого человека, ничего не значащих моментов, что понимаешь, всему этому должен обучать только специалист. Кажется, ну что, взял трость и щупай себе: где асфальт, где трава, где поребрик.  Сел – поставь трость рядом. Идешь – возьми ее в ту руку, которая тебе удобней: правша – в правую, левша – в левую. Но все совсем не так, и для всего существуют правила. И от того, как незрячий человек будет владеть всеми этими правилами, полностью зависит его здоровье и жизнь.

     Мы очень благодарны нашему доктору, который связал нас с этой специализированной школой и помог нам организовать для Нади такие занятия, которые проходят для нас совершенно бесплатно.

     Жаль, что мы только сейчас смогли начать заниматься этим профессионально. Дети Надиного возраста, которые уже не первый год обучаются принципам ориентации и движения, уже способны самостоятельно, с помощью трости и без руки взрослого, ходить по улице! Для нас же это, пока еще космос…

     Мы очень надеемся, что состояние Надюшиного здоровья будет позволять нам продолжать заниматься ее обучением, и что в скором времени, мы тоже сможем овладеть этими и еще многими другими полезными знаниями.

     Следующая томография запланирована через три месяца. Дай Бог, чтобы она тоже показала положительный результат.

С уважением, Александра. 

 

10.12.2011. 

     Дорогие друзья!

     Мы снова хотим сказать, большое спасибо всем, кто не остался равнодушным к судьбе нашей Нади. Благодаря вашей помощи наша дочь обрела большие шансы на жизнь. И сейчас ее здоровьем занимаются врачи одной из лучших клиник США, где Наде могут предоставить самое современное и передовое лечение, которое только существует в мире.
Теперь мы надеемся, что Господь сделает так, что Наденьке все это поможет.
     Тот отклик, который мы получили от вас, навсегда останется в наших сердцах и забыть такое, просто невозможно. Люди разных возрастов, разных вероисповеданий, разного социального уровня - приходили к нам домой, отправляли денежные переводы, встречались с нами, звонили нам, писали.
     Пенсионеры, молодые мамы-папы, люди зрелого возраста, бизнесмены, студенты, просто верующие люди, байкеры и музыканты, люди успешные и самые простые - все вы делали одно общее дело. Вы помогали спасти жизнь одного, абсолютно не знакомого вам всем ребенка. Наверное, каждый из вас, даже не подозревал, в какое огромное сообщество, он сейчас входит и сколько людей думает, чувствует и действует вместе с ним. На такие поступки, способны люди лишь с очень светлой душой и добрым сердцем. Так вот, для тех, кто объединился вокруг маленькой, никому не известной девочки Нади, теперь будет продолжать вестись этот сайт.
     Когда впервые возникла идея его создания, мы руководствовались лишь тем, что на нем можно выложить все медицинские документы, заключения врачей, снимки МРТ и т.д. И, при необходимости, достаточно быстро, дав лишь ссылку на сайт, можно получать заочные консультации специалистов разных стран, занимающихся лечением пациентов, которые страдают тем же недугом, что и наша Надя.
     Остальные же разделы данного сайта, существовали постольку поскольку.
Но теперь, мы знаем, что есть тысячи людей, в разных городах России и даже разных странах мира, которые знают маленькую Надю Чернокнижную, переживают за нее и искренне желают ей здоровья.
     Поэтому, именно для вас, для тех, кто оказался рядом и помог, хотя территориально, многие из вас и находились за сотни, даже тысячи километров, я решила дополнить раздел Надиных фотографий.
     Мне хотелось, чтобы Надя стала вам ближе, чтобы вы смогли лучше познакомиться с ней, представить себе ее характер и ее повседневную жизнь.

     Я не удержалась, и разделила фотографии на два раздела: «Надя до операции» и «Жизнь после». Возможно, этого не стоило бы делать, ведь жизнь, в любом случае продолжается. И, как бы нам не было тяжело и больно, но мы приняли последствия той операции и научились с ними жить. Научились воспитывать, обучать, радовать нашу дочь и радоваться вместе с ней и за нее. Мы знаем теперь так много о жизни слепых людей, о трудностях, о проблемах, об особенностях их восприятия мира.
     Но, стоит только вспомнить, как трудно нам давалось осознание этой новой жизни, как жизнь тогда, сама собой разделяется для нас на «до» и «после».
     Бывает, что по телевизору в детских передачах, Надя слышит, как дети рассказывают, например, о том, каких птичек и зверюшек, они встречали или видели в жизни. Конечно, их рассказы звучат очень эмоционально и радостно, но часто, в такие моменты я вижу, что Надя замолкает и как бы, уходит в себя..
     Она давно уже адаптировалась к своему состоянию и, конечно же, не помнит, что когда-то и сама тоже могла видеть. И если кто-то рассказывает ей, что-то интересное, что-то новое, Надя с огромным любопытством все слушает и очень живо на все реагирует. Кроме того, она всегда просит рассказывать ей, что происходит вокруг, просит объяснить каждый звук и проявляет большой интерес ко всему, что ее окружает.
     Но все-таки, иногда, когда она слышит, как ее сверстники, непринужденно разговаривают о том, что интересного они видели, при этом легко понимают друг друга без дополнительных описаний, т.к. все знают, как выглядит, например: пальма, обезьяна или жираф, или рассказывают, какими красивыми красками они рисовали и какие мультфильмы смотрели, я вижу, что Надя замыкается.
     И тогда, опять жизнь делится для нас на «до» и «после». И тогда, я не сдерживаюсь и начинаю рассказывать ей, что, когда она была совсем маленькой, то она тоже видела обезьяну, медведя, жирафа и еще кучу разных зверей и птиц. Что она несколько раз была в зоопарке и часто кормила уток. Что она разглядывала себя в зеркало и корчила рожицы. И что она тоже рисовала разноцветными красками и обожала смотреть "Ну, погоди!". Может быть, кто-то скажет мне, что я не права, рассказывая ей об этом. Но я вижу, что Наде становится легче, оттого, что она знает, что была как все дети полноценным участником этой жизни.
     Я вспоминаю, как я делала первые фотографии Нади после операции. Сколько было мной пролито слез. Я думала, что у моего ребенка в жизни даже красивых фотографий больше никогда не будет. Глазки «разбегались» в разные стороны, не возможно было поймать выражение лица. Надя старалась позировать, но взгляда не было и своего лица она, как бы не ощущала.
     Сейчас мы уже научились «ловить» глазки, я учу Надю мимике, и у нее теперь есть много не плохих фотографий. Мы живем настоящим и будущим, не оглядываясь назад, радуемся тому, что имеем. Но невозможно забыть, что была у Нади жизнь до операции, и что два года своей жизни она все-таки видела этот мир. И что она могла бы видеть его и сейчас, если бы не...
     Поэтому, и не перестают возникать такие моменты, когда волей неволей, но разделяешь жизнь на «до» и «после».

     Я очень надеюсь, что вам будет приятно узнать немного больше о Наде, о девочке, которой вы так помогли и, я думаю даже, спасли жизнь. Посмотреть, как она росла, чем живет, что любит и как любим ее мы.

С большим уважением,
Семья Чернокнижных.

 

 26.11.2011.

     Здравствуйте!

     МРТ исследование, проведенное Наде в минувший понедельник, показало, что число клеток внутри опухоли, не накапливающих контраст, иными словами, мертвых клеток - значительно растет. Врачи остаются довольны ходом лечения, и ими основа было принято решение, продолжать выбранную химиотерапию.
     У Надюши периодически болят глаза. Врачи природу болей объясняют так, что вследствие того, что сейчас внутри опухоли т.е. непосредственно на зрительных нервах, и в головном мозге в целом, идут активные процессы, то вероятно, в голове может происходить какое-то движение, и, соответственно, могут возникать болезненные ощущения. Но, это надо терпеть, поскольку, эта боль во благо, а тем, как проходит сама терапия, доктора довольны.
     Врач-ортопед выписал Наде специальные ортопедические конструкции на ножки, которые помогают ей ходить. Поскольку сейчас у Нади идет активный период роста, а она очень худенькая и мало двигается, то мышцы не успевают наращиваться в том объеме, который ей необходим, поэтому, у Нади не ровно стоят ножки и есть некоторые нарушения в походке. Эти конструкции были сделаны по слепкам с ее ног, от пальцев до коленок и одеваются прямо в обувь. Это значительно помогает ей ставить ножки прямо и не выворачивать стопы наружу.
     В общем, настроение у Надюши хорошее. Она очень любит, когда ее кто-нибудь навещает, когда появляются новые знакомые, с которыми можно поиграть и просто поговорить. Много занимается поделками: лепит, делает аппликации, рисует по трафарету, собирает браслеты и бусы. Часто просит меня включить ей на компьютере канал "Карусель", с удовольствием вспоминает свои любимые передачи и мультфильмы. Любит слушать музыку и сказки.

     Вот такие наши новости на сегодняшний день.
     Дай Бог, чтобы препарат продолжал действовать. Будем продолжать лечение.
     Плановое МРТ ожидается через три месяца.

С уважением, Александра.

 

 

04.09.2011.

      Здравствуйте!

      На этой неделе Наде было проведено МРТ. Которое показало, что опухоль не увеличилась и, кроме того, на ней стали появляться некротические пятна. Иными словами, препарат, который получает Надя, действует, и опухоль отвечает на него, постепенно умирая. Пока процент омертвевших клеток не велик, но главное, что есть ответ.

      По результатам исследования был проведен консилиум, где всеми специалистами единогласно было принято решение продолжать выбранную терапию.

      И снова большая нагрузка ложится на шунт, установленный у Надюши в голове, т.к. именно через него должны будут проходить все продукты распада опухоли, и необходимо очень пристально следить, чтобы он снова не забился. Но, Дай Бог, чтобы ответ опухоли на химиотерапию продолжался, а уж шунт, будем держать под контролем.

      Мы очень благодарны всем людям, которые поддержали нас в самый тяжелый момент и не остаются равнодушными к судьбе нашей Нади.

 

С уважением, Александра. 

 

 

 

30.06.2011.

 

     Есть готовый актер на роль ребенка для киносъемок. Тематика: «Дети Блокадного Ленинграда», «Дети фашистских лагерей», «Голодомор на Украине 30-хх годов» и т.д.

 

     Пол: девочка.

     Возраст: 5 лет.

     Рост: 108 см.

     Вес: 12 кг.

     Опыт съемок - многократный. 

 

Пытаюсь шутить... 

 

Александра. 

 

 

27.06.2011. 

     Здравствуйте! 

     Мы вылечили Надину простуду. И только нам стало казаться, что все снова пошло своим чередом, как опять появились проблемы.

     Последнее время, у Надюши снова стали сильно болеть глаза. Мы принимали обычное детское обезболивающее, т.к. одно из объяснений этой боли было то, что под воздействием химиотерапии, опухоль меняет свою структуру и, соответственно могут  возникать болезненные ощущения. Это было периодически, но потом проходило. Но однажды, глаза у Нади заболели так сильно, что простое обезболивающее ей уже не помогло. Появилась рвота, Надя очень плакала. Мы пришли в больницу. Там ей  дали наркотик, боль стихла и Надя, впервые за двое суток, смогла отдохнуть. Больше всего мы боялись того, что это опухоль дала резкий рост и теперь снова с бешеной силой, давит на хиазму. Нас очень оперативно, в течение 3 часов обследовали. И компьютерный томограф показал, что опухоль осталась тех же размеров, но у Нади перестал работать шунт в голове - засорился. Мы его еще в 2009 году ставили и, конечно, за три года он мог забиться. Наде сделали пункцию, прямо при нас откачали 20 мл жидкости из головы и до утра положили в реанимацию.

     В реанимации 12 часов я целовала ее глаза, ей нельзя было давать болеутоляющее, потому что она могла "уйти" и врачам надо было знать, что ребенок не уходит... и что с ней все нормально. А под действием наркотика ее состояние было бы смазанным. И поскольку всю ночь перед операцией глаза болели безумно, она все время просила: «Мамочка! Целуй! Мамочка, целуй глазки! Целуй, мамочка!»
     Утром ее взяли в операционную. Спасибо докторам, мне разрешили войти в операционное отделение и быть с Надей, пока подействовал наркоз. Она все время держала меня за руку и, конечно, я не представляю, какой бы стресс испытал незрячий ребенок, если бы мамы не было бы рядом, а незнакомые дяди и тети, разговаривая на другом языке, проводили бы все необходимые предоперационные манипуляции… Поэтому, спасибо им  за гуманность.

     Надежде заменили забившуюся часть шунта в голове, на новую и откачали лишний ликвор, скопившейся за последнее время. Назначили антибиотик и еще кое-какие капельницы. Доктора сказали, что все было сделано очень вовремя. Еще пара дней и последствия могли бы быть необратимыми.

     Теперь надо контролировать, как шунт будет работать дальше. Прием химиотерапии временно прекращен, с тем, чтобы стабилизировать состояние Нади. Возможно, недели через две, снова можно будет начать химию. Надеемся, что перерыв не будет долгим.

С надеждой на лучшее,Александра. 

 

 

 

29.05.2011.

 

     Здравствуйте!

     С последних чисел апреля практически до конца мая, мы проводили химиотерапию. И на прошлой неделе нам было проведено МРТ, которое показало, что за прошедший месяц, на фоне применения химиотерапии, опухоль не уменьшилась, но и не увеличилась. И это самое главное. Поэтому было решено продолжать пока проводить тот же протокол. Конечно, ожидать какого-то поразительного результата всего лишь после месяца приема препарата, и не стоило, но отсутствие отрицательной динамики - это тоже своего рода результат.

     Мы очень следим за общим состоянием Надюши. Все продукты расписаны по калориям: где, сколько. В магазине я хожу с листочком, где высчитываю необходимое число белков, жиров, углеводов. Так же, диетологом, Наде был назначен дополнительный протеин. Таким образом, общими усилиями, мы дошли уже до 14,5 кг!

     Сейчас мы продолжаем проводить химию. Очередное МРТ будет в августе.

     В целом, все ничего. Единственное, здесь стало жарко, хотя даже больше душно, в связи с высокой влажностью. И кондиционеры работают на полную катушку, иначе дышать нечем. И это приводит к своим отрицательным последствиям: Надю просквозило. Несколько дней мы боремся с температурой, насморком. В связи с тем, что ребенок "на химии", принимать нам можно только те лекарства, которые одобрены доктором. Здесь очень ответственно следят за пациентом, по возможности, стараются исключить все случайности, следят за каждым чихом ребенка. Пока мы проводим стандартное лечение нашей простуды, но если к началу недели ничего не изменится, то вероятнее всего, Наде будут назначены антибиотики. Хотя надеемся, что обойдется без них.

 

Александра, мама Нади.  

 

  

 

27.04.2011.

 

     Здравствуйте!

     После прохождения многочисленных консультаций со специалистами, сдачи различных проб, анализов и проведения МРТ, был проведен очередной консилиум врачей. Решающим стало мнение онколога нейроофтальмолога, который при обследовании определил у Надюши небольшую реакцию на свет. В связи с этим есть небольшая, но все-таки надежда на хоть какое-нибудь зрение.

     Поэтому было принято решение поменять местами проведение операции и химиотерапии. Сейчас зрительные нервы полностью обволокла опухоль и они практически не видны в ее массе, поэтому в процессе операции можно еще больше повредить их проходимости. Решение о проведении химиотерапии перед операцией продиктовано стремлением в первую очередь оставить надежду на зрение. С помощью химиотерапии будет предпринята попытка снять компрессию со зрительных нервов, с тем, чтобы они стали более доступны. Тогда возможно будет проведение операции по удалению опухоли и может быть, с участием нейроофтальмолога.

     На консилиуме рассматривался так же вариант фотонного либо протонного облучения, которое является наиболее эффективным методом в лечении глиом, однако влияние радиолечения на развитие маленького ребенка может быть крайне негативно, и решено было отложить этот метод лечения на самый последний случай.

     Следует сказать, что клиника Johns Hopkins является одним из самых крупных центров по изучению онкологии и по разработке препаратов и методов лечения рака. Постоянно ведутся исследования, собирается и анализируется информация об эффективности уже имеющихся протоколов лечения и внедряются  новые.

     На сегодняшний день в этой клинике нам предложили 8 вариантов имеющихся здесь химиотерапий. За исключением той, которую нам проводили в России и которая включает препарат карбоплатин, вызвавший, в свое время, у Нади сильнейшую аллергическую реакцию. Как нам объяснили американские онкологи, дальнейшее использование этого препарата (даже с противоаллергенами) бессмысленно, т.к. если лекарство вызывает аллергию, значит, оно не оказывает и лечебного действия, ради которого его применяют.

     Все эти 8 протоколов разработаны для лечения глиом хиазмы.Решено было начать с самого нового протокола, так же специально созданного для лечения нашего вида опухолей. Он является самым современным и существует пока только в США. Контрольные МРТ, которые будут проводиться каждые три месяца, а первое МРТ после начала химиотерапии, будет проведено даже через месяц, будут отображать имеющуюся картину, кроме того, специальные анализы крови, которые будут браться у ребенка, так же будут показывать эффективность проводимого лечения.

     Данный мониторинг определит, продолжать ли проведение данного протокола, либо нужно будет менять протокол и препараты. Кроме того, дополнительно ребенком будет заниматься диетолог и еще некоторые специалисты, которые будут помогать Наде, переносить химию.

     Сейчас Надя в свои почти пять лет весит всего 12,5 кг. Кучеряшки на голове и широкая одежда, придают, конечно, ей некоторую объемность, но без всех этих атрибутов выглядит ребенок, приблизительно, как блокадный… С нее сваливаются все штаны и лосины, и чтобы не потерять их по дороге, все это мы вынуждены подвязывать и подшивать, но при этом, Надя достаточно высокая девочка, хоть и носит белье, которое я покупаю ей для годовалых малышей.

     Вцелом, она молодец. Все отмечают ее позитив и жизнерадостность. Эта русская девочка, прошедшая так много за свою жизнь, поражает американцев своим терпением и готовностью принимать жизнь такой, какая она есть, при этом оставаясь очень открытым, добрым и веселым человеком. Помоги ей Господи! Помоги нам Господи..

     Мы еще и еще раз хотим сказать: Большое спасибо!! всем, кто помогал нам и поддерживал нас!  Спасибо вам дорогие друзья, спасибо всем знакомым и не знакомым людям! Спасибо за перечисления, помощь, слова поддержки и молитвы! Все они дошли до нас, и мы безмерно благодарны всем и каждому в отдельности! 

С уважением, Александра. 

 

 

09.04.2011.  

     Здравствуйте!

     Мы благополучно прилетели в Америку. Поселились в гостинице при госпитале. Это гостиница семейного типа только для пациентов больницы. Очень благоустроенное место с кухней, стиральными машинами и т.д.

     Начали проходить обследование и получать консультации специалистов. Вся следующая неделя так же будет вся в консультациях. Затем снова состоится консилиум, на котором будет определен порядок нашего лечения.

     Надюша адаптировалась к новому времени, с интересом воспринимает все новое, очень любит знакомиться с людьми. Легко идет на контакт, как с русскими, так и с американцами. К Наде приезжают гости, дарят подарки, привозят разные вкусности.

     Мы ждем окончания обследования и начала лечения.

     С надеждой на лучшее.

С уважением, Александра.

     

 

      27.03.2011. 

     Дополнение.

     Дорогие друзья!    

     За период с 18.03.2011-26.03.2011 мы смогли собрать всю недостающую сумму на лечение нашей Нади!

     Сотни людей со всей России и со всего мира помогали нам и поддерживали нас! Огромное спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду!    

     Простите, что я не публикую фамилии, имена людей и названия организаций, которые помогали нам в сборе средств на лечение, но в связи с тем, что отклик был так велик, мне физически будет очень сложно сделать подробный отчет по каждой поступившей сумме.     

     Поверьте, нам дорог каждый ваш перевод! Каждый рубль принимался нашей семьей с огромной благодарностью и откладывался на лечение Надюши.    

     Если у вас есть сомнения, получили ли мы перечисленные для нас средства, звоните нам или пишите, мы обязательно все выясним!     

     Простите, если мы еще не ответили на отправленные нам письма, но история нашей Нади получила такой большой отклик, что мы немного не успеваем справляться с почтой.

     Большое спасибо вам за ваши советы, слова поддержки и предложения о помощи, которые мы получаем в ваших письмах! В течение недели, мы обязательно ответим всем! Очень просим, не обижаться на нас!     

     Слова благодарности от нашей семьи, хочется говорить бесконечно! Мы безумно признательны всем отзывчивым и сердечным людям, которые помогали нам, поддерживали нас, молились и продолжают молиться за нас! 

     На данный момент,  сбор на лечение Надюши можно считать закрытым. 

     Спасибо всем большое! Дай вам Бог всем здоровья и низкий поклон!

С уважением, Александра.

 

      26.03.2011.  

     Здравствуйте!

     Нам пришло приглашение еще из одной клиники - Johns Hopkins, Балтимор, и выбор сделан в пользу этой клиники, так как стоимость операции там почти вдвое ниже. Она составляет 112 т. долларов и мы надеемся, что счет уже не будет сильно меняться.

     Мы искренне благодарим фонд "Подари жизнь", который взял на себя обязательства по оплате этого счета. Также, благодаря выходу на телевидении нескольких сюжетов про нас, многим публикациям и другим благотворительным акциям по сбору средств на лечение Нади, мы смогли собрать всю сумму, необходимую для дальнейшего лечения. Надеюсь, что это позволит нам провести необходимый курс химиотерапии после операции. 

     Мы безумно благодарны всем, кто поддерживал нас все это время! Мы получали помощь из разных концов России: от Брянска и Белгорода до Приморского края и Сахалинской области, включая Центральную Россию, Урал и республики Северного Кавказа! По-моему все СНГ было с нами! Нам звонили из Украины, Молдовы, Эстонии, Латвии, Белоруссии, Азербайджана и Армении!  Франция, Испания, Англия, США, Германия, Израиль, Италия, Монголия, Швеция, Объединенные Арабские Эмираты и многие другие города и страны поддерживали нас! В общей сложности мы получили более 500 писем со словами поддержки и помощи!

     Большое спасибо всем-всем людям! Низкий поклон  вам ото всей нашей семьи!

     Теперь главное, чтобы Надюша смогла стойко перенести все предстоящее лечение. Так много ей всего предстоит! А она такая худышка, такая бледненькая, тоненькая..  

     Правда, за последние дни, мы получили такое количество положительной энергии, положительных эмоций! Надю просто задарили игрушками, она так радуется всем подаркам, каждой игрушке дает имя, часто имя того человека, который ее подарил!

     Поэтому, мы верим, что одно общее желание такого большого количества людей, должно обязательно помочь нам снова пройти этот не легкий и долгий путь к излечению Надюши! Ведь, люди абсолютно разного вероисповедания молятся за нашу дочку и искренне желают ей здоровья!

     Мы верим, что выдержим операцию, пройдем химиотерапию, потом удалим шунт из головы Надюши, удалим этот безобразный шрам, который светится у Нади на голове от уха до уха, а потом подберем технологию, которая поможет нам хоть чуть-чуть вернуть Наде зрение! Нам уже рассказали о нескольких таких возможностях, существующих в США и Германии, которые можно было бы попробовать применить для нашего случая!

     Но. Будем решать проблемы по мере их поступления!

     Сейчас этап первый: операция. 

    Большое спасибо всем, кто с нами! 

С уважением, Александра, мама Нади.

 

 

 

12.02.2011.

 

         Здравствуйте! 

         Простите, что долго не писала. То время, которое было у нас на период карантина, мы очень активно использовали. Нами было разослано огромное количество писем, в разные города и страны с просьбой проконсультировать наше положение дел на сегодня.

         Нейрохирурги разных стран смотрели наши последние томограммы, читали выписки и в большинстве своем, как один отвечали нам, что НЕ РЕКОМЕНДУЮТ проведение еще одной полосной операции с трепанацией, поскольку положение опухоли настолько опасно, что подобное оперативное вмешательство, может привести к слишком серьезным, возможно даже не совместимым с жизнью, последствиям.           

         И тогда, мы стали искать другие возможные методы лечения. Химиотерапия нами была уже пройдена и не принесла положительного результата. Для обычной лучевой терапии мы все еще слишком маленькие. А операцию нам не рекомендовали. Мы оказались в тупике. Попытались попасть на протонное облучение или облучение ионами углерода – это новые, более щадящие методы, позволяющие облучать детей раннего возраста с опухолями такой серьезной и опасной локализации, как наша. Однако, эти методы, все равно не гарантируют того, что опухоль уйдет. Но, как единственный шанс, мы готовы были его использовать.

        И вдруг, хотя, не вдруг, конечно, а путем долгих исканий, переписок и двух месяцев бессонных ночей, нам улыбнулась удача.  Для нас все-таки есть возможность операции. Но операции эндоскопической - эндонозальной. Это как раз тот метод, при котором операционная травма, будет минимальной. Ведь именно возникновение последствий операционной травмы (повторюсь: возможно, даже не совместимых с жизнью!) было основой опасений и противопоказаний для нейрохирургов. Теперь у нас появилась НАДЕЖДА. Надежда на то, что опухоль все-таки можно будет максимально удалить. И удалить при этом с минимальной травматизацией.

        Университетский госпиталь Нью-Йорка – The University Hospital of Columbia and Cornell,   готов принять нас для проведения эндоскопической операции. Счет был выставлен на сумму 192 тысячи долларов. Это колоссальная цифра, но это цена жизни нашего ребенка. Мы еще не знаем, сколько будет стоить дальнейшая закрепляющая терапия, так как вопрос о ней будет решен по результатам новой гистологии, но операция нужна срочно. Надя уже начала жаловаться на постоянную боль в глазах.

        Для нас, безусловно, это большой шанс на жизнь, учитывая высочайший уровень нейрохирургии в этой клинике, но самое главное то, что нас с таким объемом готовы взять на эндоскопию. 

        Принять нас смогут лишь после того, как будет оплачен счет.

        Поэтому очень просим, если у кого-то из вас есть материальная возможность помочь нам – помогите! Если кто-то из вас сможет распространить информацию о нас, так же с просьбой о помощи – сделайте это! А возможно, кто-то из вас сможет подсказать нам контакты организаций оказывающих благотворительную помощь, таким детям, как наша Надя. Мы будем благодарны вам за все.

        На следующей неделе, в пятницу выйдет передача с нашим участием - «Курс на выживание» на канале 100.   

С уважением, Александра.  

      

 

              07.12.2010

           Дорогие друзья! Некоторое время назад, мы решили официально поменять имя ребенку. Теперь нашу девочку зовут - Надежда и у нее новое свидетельство о рождении. Возможно, кому-то это покажется странным, но в нашей ситуации поверишь во все.

           Спасибо всем, кто с нами.


С уважением, Александра.

 

 

          09.12.2010.

          Сегодня вечером, нам отменили операцию. Причина карантин в реанимации по коклюшу. Отменены все операции, после которых требуется реанимация. И, поскольку продлится карантин почти до конца декабря, у нас автоматически все переносится на январь. Тяжко, конечно, мы уже настроились, собрались с духом, а тут так… накануне вечером сообщили. Хорошо я еще ребенка побрить не успела, до последнего тянула с этим, все волосы жалко было. Теперь походим еще с кудряшками. Но, может все, что ни делается - все к лучшему? Спасибо вам большое, за все ваши сообщения! Мы очень вам благодарны!

С уважением, Александра.

          08.12.2010.

          Здравствуйте все, кто помнит нас, болеет за нас и те, кто впервые зашел на нашу страничку! К сожалению, счастье, в котором, мы пребывали не полных два года, закончилось уже в октябре. Результаты МРТ вернули нас в состояние четырех годичной давности, когда мы впервые обнаружили у ребенка опухоль. Она снова выросла, как будто ее и не лечили вовсе. Сейчас она размером с куриное яйцо и ее нужно срочно удалять, пока еще не начали страдать жизненно-важные центры мозга ребенка. По словам нейрохирурга теперь нужно проводить уже две тяжелейшие операции, поскольку удалить весь объем, заходя только с лобной части, будет очень трудно, поэтому потребуется второй заход с какой-то другой стороны. Перерыв между вмешательствами составит всего лишь от 10 дней до 3-х недель.  

          Мы молим Бога, чтобы сердечко нашей малышки, которое всего-то не больше кулачка, смогло все это перенести. Но это наш единственный шанс на жизнь. Ни какие медикаменты не смогут убрать такой объем. А высокоточное облучение может проводиться, если размер опухоли не больше 3-х сантиметров, а не то, что у нас... Потом, не дожидаясь высоких результатов по восстановлению, ехать на гамма-нож. К сожалению, в Санкт-Петербурге на гамма-нож еще не берут таких маленьких пациентов. Как говориться, еще не набита рука. Аппарат есть, но опыт еще не наработан. Вопрос, где проводить облучение, будем решать: списываться и созваниваться с клиниками. Сейчас мы снова лежим в больнице на улице Комсомола. Прошли все обследования, необходимые для первой операции, которая назначена уже на эту пятницу 10.12.2010 года.

          Злата, конечно, не догадывается, что ей предстоит. Беззаботно играет, слушает сказки, строит дома из конструктора, плетет из бисера бусы... и все время спрашивает, когда мы снова пойдем на музыку и в садик. Мы начали посещать музыкальные занятия, ей очень нравиться, как звучит фортепиано и скрипка, она поет, и преподаватель говорит, что девочка просто рождена для музыки. Еще, на занятиях с тифлопедагогом, мы стали изучать язык Брайля. Тоже нам стал хорошо даваться. Точками уже писали буквы и мечтали поскорее научиться читать... Молитесь за нас, держите кулаки, желайте удачи. Нам это очень надо. Спасибо всем, кто с нами!

С уважением, Александра.

 

 

         12.07.2009.

 

          В июне Злате сделали МРТ, оно показало, что образование не увеличилось и осталось прежних размеров. Соответственно, по совету зарубежных специалистов, химиотерапию или лучевую мы начинать не будем. Пока образование не двигается, нет смысла впустую травить ребенка, поскольку на химии, которую мы проводили Злате, опухоль не уменьшилась ни на миллиметр. Однако, после проведения химиотерапии у нас внутри образования стали появляться кисты, которые быстро наполнялись водой и давили в голове на все, что можно. Сейчас наши снимки смотрел нейрохирург, которого снова эти кисты начали волновать, поскольку он опять видит увеличение кистозного компонента, подавляющего соледный, но внутри образования, за его пределы оно не выходит. В подобных случаях ставят дренаж в кисту. Не делая трепанацию черепа, а с помощью специального оборудования, на котором видно происходящее во время операции, заводят дренаж в опухоль (как зонд) и откачивают воду из кисты. Это гораздо менее травматично, чем полосная операция, но, опять таки, в России нет такой аппаратуры, и,  нам было рекомендовано, если это понадобится, проводить операцию за рубежом.

          Но это худший вариант. Пока такой необходимости нет, поскольку состояние ребенка нормальное. Она подвижна, активна и прямых показаний для проведения такой процедуры к счастью на данный момент нет. Сейчас мы должны тщательно следить за состоянием ребенка, и в случае малейших подозрений срочно делать МРТ. А пока плановое МРТ намечено на сентябрь.

С уважением, Александра.

            03.06.2009.

           За последнее время состояние Златы не изменилось. Если только немного в лучшую сторону. Она стала более активна и вынослива (мы можем гулять без коляски!). Ходим на детские площадки, топаем там по ступенькам и даже катаемся с маленьких горок. Еще лепим, рассказываем стихи, сказки, считаем до десяти и поем. В общем настроение хорошее.  

           Прошли очередную комиссию ВТЭК,  где нам рекомендовали посещение специализированного детского сада для детей с нарушением зрения. Конечно не на целый день, а только с утра и лишь для того, чтобы у Златы были навыки общения со сверстниками, чтобы она начала обучаться чтению по Брайлю и вообще стала бы получать систематические знания.

           Узнав о том, что, возможно, она будет ходить в садик, Злата воодушевилась. Стала просить отвести ее туда поскорее. «Мама! Отведи меня в садик! Скорее! Ну, пожалуйста!» Мы привезли туда документы, и я попросила, чтобы нам позволили пройти в группу. Там как раз был тихий час, дети спали в спальне, поэтому, нам разрешили, и мы стали все изучать. Восторг ребенка не поддается описанию. Бассейн из шариков, домики, качельки, детская мебель в ассортименте и еще много всего. Особенно впечатлила ванная комната, раковина (можно самой включать воду!) и т.д. Все на уровне ее роста. Злата даже не представляла, что столько всего бывает для детей.

           Садик, действительно, очень хороший. Там есть медицинские кабинеты, много специального оборудования, проводятся музыкальные занятия, работает логопед. Из всех специализированных садиков для таких детей, этот (на Марата) считается самым благоустроенным и современным. Увести ее из садика было очень сложно. Уходили со слезами. Но какое это счастье плакать по таким пустякам.

           Скоро пришли результаты комиссии РОНО. В садик нас берут. Главное, чтобы здоровье не подкачало. На июнь намечено МРТ.

           А пока Злата ждет свой День рождения! «Скоро у меня будет День рождения, мне стукнет три! И мне будут дарить подарки!» 

           Конечно, будут.

           С уважением, Александра, мама Златы.

 

 

          22.03.09         

          На прошедшей неделе сделали МРТ. Оно показало, что порядка у Златы в голове стало больше. Гидроцефалия стала значительно меньше, желудочки постепенно принимают нормальную форму. А главное, что само образование не увеличилось и у него снова четкие формы, что говорит о том, что оно все-таки не высокой степени злокачественности.

          Проконсультировавшись с нейрохирургом, мы решили пока взять паузу и, наблюдая за ребенком, через 2-3 месяца снова провести исследование.

          Злата чувствует себя хорошо. К шунту привыкла. Бегает, прыгает, любит визжать и танцевать. Стала очень рассудительная и одновременно смешная. Я хожу за ней с блокнотом, потому что, то, что порой она выдает, нужно записывать. Вот как-нибудь сделаю подборку и выложу все это в дневник. 

          Вообще, Злата ведет сейчас активный образ жизни. Общается с замечательной собакой Динго (породы Голден Ретривер), которая вообще не лает и разрешает Злате делать с собой абсолютно все: щупать уши, глаза, пасть, обнимать себя за шею и держать за хвост. Злата с удовольствием кормит ее и, схватившись ручкой прямо за шерсть, ходит за ней попятам. Познакомившись с Динго, Злата, конечно же, попросила купить ей маленькую собачку. Об этом мы задумались.

          Но дальше, больше. Еще у Златы появилась знакомая лошадка, в гости к которой нас часто приглашает одна замечательная семья. Злате очень нравится кормить ее морковкой и гладить. Не сложно догадаться, что после знакомства с лошадкой, Злата попросила купить ей и маленькую лошадку...

          Но самое главное, это то, что у Златы появился первый друг. Это маленькая девочка Варенька. Она немного младше Златы, но они прекрасно играют вместе. Злата теперь с гордостью говорит: «У меня есть подруга, ее зовут Варя!».

          Такой насыщенной жизни у нашего ребенка еще никогда не было. 

          С уважением, Александра, мама Златы.

 

          04.02.2009.

          Злате была проведена операция по постановке шунта. Однако, в самом начале операции, точнее сразу после подачи наркоза и еще до разрезов, возникли проблемы.  

          Гидроцефалия была такой большой, что вода уже начала пропитывать мозг и поэтому на постороннее вмешательство детский организм отреагировал остановкой сердца.  

         В течение нескольких минут реаниматологи запускали сердце, а потом час занимались стабилизацией Златы. Потом уже нейрохирург ставил шунт. Спасибо ему, большое, он фактически спас нашего ребенка.          

         В тот вечер, когда мы только приехали к нему на консультацию, он встретил нас с улыбкой. Спросил, как Златочка и кто нас так напугал. А, посмотрев наши снимки, и сам изменился в лице.  Доктор сказал, что ребенка надо срочно госпитализировать, потому что у нее сильнейшая водянка и это смертельно опасно. И что пока мы сейчас здесь говорим, с ней уже может произойти все что угодно...         

         На следующий день, утром мы приехали в больницу и доктор, подвинув все свои дела, взял нас на срочную операцию. Низкий поклон Виктору Павловичу за его высокий профессионализм и большую любовь к детям.

         Хочу сказать вот что. Вода практически никак себя не проявляла. Были не большие симптомы, подтолкнувшие нас сделать МРТ пораньше, но вообще, можно было подумать, что эта наша родительская бдительность уж очень маниакальная. Однако, эта ситуация лишний раз доказывает, что лучше всегда перестраховаться.

         Дело в том, что жидкость в голове иногда может быть опаснее самого образования, поскольку клиническая картина при водянке не такая пугающая, как при давлении опухоли. Давление воды не так заметно и не так явно проявляется. Во-первых, вода растекается внутри головы, а во-вторых, она может, в конце концов,  найти путь для выхода. Вода уходит, и симптоматика у больного тоже уходит (в отличие от опухоли, которая монотонно давит в одно место). И тогда может показаться, что плохого самочувствия у ребенка и не было вовсе. Голова не болит, он не плачет, а опять смеется, танцует. Однако вода все ровно будет приходить еще и еще, и симптомы снова будут возвращаться. И закончится это тем, что в один момент жидкость просто не найдет выход и тогда в течение суток наступает кома и потом конец. Или возможен другой вариант, который произошел у нас. Большое количество воды в голове, повлекло за собой не устойчивую работу мозга и организма в целом, произошел сбой, что после подачи наркоза и вызвало клиническую смерть. 

        Дело в том, что когда у Златы был прошлый рецидив (летом 2008 года), ее самочувствие было гораздо хуже! Были жуткие боли, рвота и т.д. Но мы начали принимать лекарства и у нас было немного времени. А тут, все шло так незаметно, а времени, оказывается, не было уже совсем. 

        Еще раз спасибо Виктору Павловичу и бригаде реаниматологов, которые все-таки вернули нам нашу беглянку. 

        На сегодня, сняв опасность гидроцефалии, мы чуть выдохнули. И нам надо немного восстановиться и набраться сил, чтобы быть готовыми к дальнейшему лечению. 

        Злата уже легче реагирует на новое давление в голове и появление ликвора в желудке. Сейчас мы без обезболивающих и успокоительных. Она почти привыкла к своему новому органу (шунту) и научилась принимать вертикальное положение. Активно интересуется игрушками и любит бывать на улице, правда очень не любит одеваться. 

         Мы обсуждаем дальнейшую тактику нашего лечения. Но поскольку однозначного мнения по нашему вопросу у врачей нет, и решение принимать нам, родителям, мы стараемся получить максимум информации, так как ошибиться нам нельзя.  

         Спасибо всем, кто помнит и волнуется о нас. Простите, что так долго не было новостей.

           С уважением, Александра, мама Златы.

 

          15.01.2009.          

          Сегодня (15.01) консультировались с нейрохирургом, который оперировал Злату. Он сказал, что у Златы опасная водянка (гидроцефалия). Жидкость сильно распространилась в мозгу. На сегодняшний день она представляет большую угрозу для жизни. Даже большую, чем сама опухоль. Которая тоже выросла и, как говорит нейрохирург, похоже, что она не такая уж доброкачественная. Судя по виду и темпу роста опухоль переродилась в злокачественную. Такое, к сожалению, бывает. Видимо, и с нами произошло.
          Завтра мы ложимся в Детскую областную клиническую больницу на Комсомола, на срочную госпитализацию. К тому же нейрохирургу. Будем ставить шунт или дренаж. Первостепенно надо решать проблему с жидкостью, а потом с самой опухолью.          

          Что будем делать с опухолью и где, будет видно. Вчера отправили наши данные в Америку, Израиль, Германию. Будем ждать, кто что ответит. А пока мы в Областной.            

          С уважением, Александра, мама Златы.

 

          13.01.2009.

          Последние две недели мы внимательно наблюдаем за Златой. Мы замечаем, что ребенка явно что-то беспокоит. Она быстро утомляется, говорит, что устала и хочет поспать. Ночью она просыпается и часто кричит. Иногда ей трудно лежать и она предпочитает сидеть. И, поскольку, с прошлого исследования, как раз, прошло почти три месяца, мы решили сделать Злате МРТ.

          Сегодня получили заключение...

         «По сравнению с исследованием от 27.10.2008 отмечается отрицательная динамика в виде увеличения объема образования со смещением правой ножки мозга и нарастанием окклюзионной гидроцефалии».

          Видимо для начала Злате нужно будет устанавливать дренаж для оттока жидкости, а вот что делать дальше..

          Для выбора метода лечения мы рассылаем диски американским, немецким и израильским специалистам. Времени у нас не много, и в течение недели надо определяться.

            Александра.

 

          09.01.2009.

          Здравствуйте!

         Первые дни нового года были омрачены. Вот какая история: 

         Случайно мой муж на сайте www.babyblog.ru увидел историю, похожую на нашу, один в один! Он был удивлен, в одном городе две абсолютно одинаковые детские судьбы... Но чем дальше он читал, тем выше у него на голове поднимались оставшиеся волосы. Все от слова до слова было скопировано с нашего сайта! 

         Там была размещена информация о некой девочке Вере Кравцовой, у которой, якобы, опухоль мозга и она в результате операции ослепла. Какой-то человек или группа лиц, таким образом, собирает с людей деньги. Они воспользовались реальной историей жизни нашей Златы, которой за свои два с половиной года как раз и пришлось пережить все эти беды!

         Человек, выдающий себя за «маму» нагло использовал нашу историю и даже НАШИ  медицинские документы! А при просмотре медицинских документов не вооруженным глазом видно, что НАШИ фамилия и имя в документах изменены! Зайдите на этот сайт (или наберите в яндексе Вера Кравцова и третья ссылка будет «Помогите спасти нашу Веру») и убедитесь в том, что история, мягко говоря, скопирована с нас. Все содрано с нашего сайта! Это мой ребенок и моя семья пережила и еще переживает этот ужас. Это мы боремся за жизнь и здоровье нашего ребенка - ЗЛАТЫ ЧЕРНОКНИЖНОЙ!

         Как можно публиковать информацию по сбору денег, не проверив ее?

         А люди, которые занимаются таким обманом, ведь, наверное, понимают, что это не просто аморально, а это уголовное дело? Это мошенничество и на это есть статья 159 уголовного кодекса РФ.

         Я постараюсь сделать все, чтобы на человека, называющего себя «мама-Настя» было  заведено уголовное дело! И если кто-нибудь хочет принять участие в этом - присоединяйтесь!         

        Я не позволю, чтобы на здоровье моего ребенка и несчастье нашей семьи нелюди зарабатывали деньги.

         Мне очень жаль, что аферисты пользуются человеческой добротой, отзывчивостью, доверчивостью и готовностью прийти на помощь в трудную минуту.

         Вот так столкнешься пару раз с таким обманом и совсем веру в людей потерять можно... Но я надеюсь, что Добро все-таки победит!

С уважением и благодарностью ко всем вам, Александра Чернокнижная.

 

          09.12.2008.

 

          Здравствуйте, всем! Наконец, мы прошли все офтальмологические обследования и получили целый ряд консультаций. Исследование зрительного нерва показало, что импульс не проходит. Что-то ему мешает. Возможно, это недостаток кровообращения и нужно его стимулировать. Возможно это клеточный шок, как говорит нейрохирург, проводивший операцию, после внедрения в эту область головного мозга бывает, что клетки впадают в кому.

          Нам ставят диагноз: атрофия зрительного нерва, но на МРТ зрительный нерв выглядит не самым худшим образом, до образования, однако потом он попадает под давление опухоли и там ему может не хватать питания. Ответить однозначно на вопрос, почему не проходит импульс, врачи не могут. Мы консультировались в Израиле, отправляли наши данные в несколько Американских клиник, в Англию, но обнадеживающего ответа ни откуда не получили. Все сожалеют о судьбе бедной девочки, но, к сожалению, на сегодняшний день не могут предложить нам каких-либо методов лечения. Дело все в том, что есть множество методов по лечению атрофии зрительного нерва, но они не совместимы с онкологией, т.е. они не применимы, пока есть остаточная опухоль, а нашу опухоль до конца удалить невозможно. На данный момент, в интересующем нас направлении, в Америке проводятся опыты на животных, и американские врачи надеются, что, возможно, через несколько лет  можно было бы что-нибудь предложить и нам. Конечно, мы будем ждать и поддерживать связь с этими специалистами. И вообще, мы не опускаем руки и продолжаем искать методы, способные нам помочь. Будь то в России или за рубежом.   

          Весной мы должны будем снова приехать в Израиль на обследование и очередную консультацию профессора Константини, которые покажут положение наших дел. Дай Бог, чтобы оставшееся время прошло без эксцессов. В идеале было бы прожить так хотя бы лет 5, чтобы потом можно было безопасно провести лучевую терапию. Хотя израильские специалисты считают, что безопасное облучение нашей области 12-13 лет. Если бы опухоль располагалась чуть-чуть подальше от гипофиза, хоть на пару сантиметров, можно было бы с меньшими опасениями за последствия проводить лучи и в более раннем возрасте. Но у нас, как говорят медики, самое плохое место.

         На сегодняшний день, ситуация такова: жить нам придется с бомбой замедленного действия в голове. Сколько не известно. Жить от проверки к проверке. Но мы молим Бога, чтобы Он помог нам дожить до безопасной лучевой. А Злата за это время могла бы адаптироваться к нормальной (без постоянного лечения) жизни, приобрела бы необходимые умения и навыки. Но это в идеале.

          Злата очень выросла за то время, что мы провели в Израиле. Повзрослела. Разумно, иногда по-взрослому рассуждает. Все отмечают, что она развита не по годам. Ей все интересно. С особым интересом она реагирует на детей, когда слышит, что рядом дети, обязательно отметит их присутствие и жадно пытается представить, «что делают малыши»?  Я ей все подробно рассказываю, и она радуется так, как будто делает это сама. Ей очень хочется играть с детьми. Дошло до того, что она стала проситься в садик! Она никогда в своей жизни не ходила ни в ясли, ни в садик, и про эти заведения слышала лишь от родителей, но знание того, что там «малыши», с которыми можно ВМЕСТЕ играть!, очень привлекает ее туда пойти.

          Если бы нам была дана такая возможность пожить дома, появились бы тогда у Златочки и друзья и не только интересное, но и развивающее время препровождение. Злате сейчас, даже больше, чем другим детям надо учиться, приобретать новые знания, представления о жизни, учиться быть самостоятельной и ничего не бояться. А делать это в изоляции, в том числе и от сверстников крайне затруднительно.  Мы верим, что наша Злата все равно БУДЕТ видеть, но, находясь в ожидании, упускать ее развитие нельзя.

          Пока была хорошая погода, я старалась, как можно чаще водить Злату на море, дышать морским воздухом. Оно заметно укрепило ее. Кроме того, мы исправляли Златину ортопедию. Тренировали ноги, ходили босиком по песку. Левая ножка стала лучше, а то раньше у нее стопа немного подворачивалась и она поджимала пальцы. Конечно, это проблема неврологического характера и идет от головы, но стало заметно лучше.

          Сейчас Злата чувствует себя хорошо. Дай Бог, чтобы ситуация была стабильна, как можно дольше.

          Мы безмерно благодарны всем, вам! Мы еще и еще раз, хотим сказать всем вам спасибо, за вашу помощь, волнение, заботу, по отношению к нашему ребенку и к нашей семье! Ничего бы не было без вашей помощи.

          Дай Бог вам всем здоровья, счастья, удачи! И исполнения всех ваших желаний в Новом году!

          С уважением, Александра, мама Златы и вся семья Чернокнижных.      

 

           31.10.2008.

            Мы прошли всех запланированных специалистов. В том числе впервые были у эндокринолога, который был очень удивлен, что ребенок, на протяжении полутора лет, получавший химиотерапию, ни разу не был направлен на консультацию к такому специалисту. Поскольку у детей, получающих такое серьезное лечение, обязательно должен контролироваться уровень гормонов. Не проверяя гормоны, можно упустить какой-нибудь из них, и получить очень серьезные проблемы. Например, проблемы, связанные с половым созреванием девочки, что может в последствии сказаться на ее детородной функции, умственным развитием, ростом (ребенок может просто перестать расти) и т.д. Тем более, что Злата после операции прошла не слабый курс гормонов. К сожалению, мы об этом ничего не знали. В дальнейшем, эндокринолога будем посещать каждые 6 месяцев.

Сделали МРТ. Наркоз давался масочный, прямо в кабинете МРТ. Ребенок спокойно уснул, а уже сонной, ей поставили периферию в ручку. Когда Злата проснулась, она даже не поняла, что у нее в руке что-то стоит. Все максимально гуманно по отношению к ребенку. Через какое-то время, пока Злата отходила от наркоза, нам дали диск с нашими снимками. Здесь уже давно не печатают на пленках. Поскольку на пленке изображение плоское и, соответственно, менее информативное, а пишут на диск, в специальном трехмерном формате. Опухоль можно крутить и рассматривать в разных (многочисленных!) проекциях. Это, безусловно, дает больше возможностей для ее изучения. Описание у них дается через несколько дней, но все снимки уже сохранены в общей базе клиники, и любой врач в своем кабинете, открыв компьютер на столе, спокойно может все посмотреть. Диски с собой таскать не надо.

            Получив все заключения врачей, мы пришли к профессору Константини. Предварительно изучив нашу ситуацию и проанализировав все, полученные в Израиле результаты, нам объявили ответ. Операция, проведенная в России, в таком объеме была НЕ НУЖНА. Уже начиная с января 2008 года на наших снимках МРТ можно было видеть преобладающее развитие кисты опухоли, но не существенную прогрессию самой опухоли. То есть, когда Злате резко стало хуже, и она умирала, давила не опухоль, а жидкость, находившаяся внутри кисты. В этом случае ребенку необходимо было просто ставить дренаж и удалять лишнюю жидкость! И тогда не было бы нанесено такой травмы зрительным нервам, и Злата продолжала бы видеть. Мнение профессора Константини полностью совпало с ответом, полученным нами несколько дней назад из Вюрцбургской клиники в Германии. Там мы консультировали нашу проблему с профессором Рудковски и, также, целым рядом специалистов. Ответ тот же, нужен был дренаж.

            Соответственно, на данный момент, о повторной операции речи быть не может, т.к. повторное вмешательство в область, граничащую с гипофизом, может повлечь за собой новый ряд плохо разрешимых проблем, связанных уже не со зрением, а с развитием ребенка. 

           Лучевая терапия в нашем случае отпадает, опять же из-за того, что рядом гипофиз, а Злата еще слишком маленькая. Безопасный возраст для облучения этой области 12 лет! Химиотерапия нашу опухоль не убивает, и пока образование статично проводить химию нет смысла. Это нанесет лишь очередной урон детскому организму, который уже и без того достаточно прохимичен. Пока образование не растет ничего не делать. Если будет снова расти киста, то СТАВИТЬ ДРЕНАЖ! А если будет отмечен рост самой опухоли, то делать более точную операцию, на которую, как нам сказали, мы можем рассчитывать в Сураски, затем химиотерапию, и только если химия не поможет - лучевую. В общем, нужно четко понимать, что растет: опухоль или киста. И выбирать правильный метод лечения. А это, оказывается, могут не везде.

          Профессор Константини сказал нам, что если ничего не случиться, то максимум через 6 месяцев мы должны снова пройти у него полное обследование, для того, чтобы иметь правильное представление о состоянии ребенка. Таким образом, дальнейшая наша жизнь, будет зависеть от его результатов.

         Спасибо всем, кто не остался в стороне и помог нам провести это высококачественное обследование. Очень жаль, что, уже потеряв зрение, мы смогли узнать истинное положение дел. Могу сказать, что от этого обследования зависела жизнь нашего ребенка. Поскольку в России нам была предложена очередная химиотерапия, которая, по мнению израильских и немецких специалистов, в данной ситуации была нам абсолютно не нужна.

          Пока нам остается только одно, делать все, чтобы вернуть Злате зрение, потерянное в России. Но, к сожалению, мы понимаем, что если чудо и произойдет, и она хоть что-нибудь начнет видеть, то, увы, далеко не до того уровня, какой был у Златы до ее «лечения»... Мы молим Бога, чтобы нам вообще удалось вернуть Злате зрение хоть на сколько-нибудь процентов, хоть на один глазик, хоть чуть-чуть! А для начала, необходимо провести несколько теперь уже офтальмологических обследований, которые покажут, можно ли еще что-нибудь сделать в нашей ситуации.

          Параллельно мы ищем передовые офтальмологические центры, где могут помочь нашему несчастью. Мы будем очень благодарны, всем, кто может поделиться с нами информацией о таких центрах, в которых занимаются лечением атрофии зрительного нерва у детей с онкологическими заболеваниями.

Мы продолжаем верить и надеяться, что где-нибудь нам еще смогут помочь вернуть зрение Злате.

  С уважением и большой благодарностью ко всем, семья Чернокнижных. 

 

 

           21.10.2008.

 

          Мы прилетели в Израиль. Начинаем наше обследование. МРТ назначено на 27.10. Уже получили запись к ряду специалистов. До 3 ноября надеемся получить все ответы, предлагаемый метод лечения и окончательную его стоимость.

По поводу полета: отдельно хотим поблагодарить аэропорт Пулково и Российские авиалинии. Прошли ВСЕ контроли за 10 минут. Везде за ручку и впереди всех. Нам нигде не пришлось стоять в очереди, что было бы крайне тяжело для Златы. Потом в самолете посадили одних на целый ряд, Златочка спокойно лежала и спала. Было очень много внимания и заботы. А когда мы уже выходили в Тель Авиве, стюардессы пожелали нам успехов в нашем трудном деле и здоровья Златочке. Мы очень тронуты такой заботой и от всей души благодарны!Хотим высказать слова признательности всем, кто откликнулся на нашу беду и захотел помочь нам, подготовить нас к этой поездке. Нам помогали и помогают знакомые и совершенно не знакомые люди. Мы получали банковские переводы, встречались с людьми в метро, на улицах, дома. Получали помощь через интернет и даже прямо в самолете! В самолете к нам подбегает девушка, протягивает деньги и говорит: «Приезжайте здоровыми»! Мы тронуты до глубины души. Будем держать вас в курсе наших событий.  Спасибо всем вам!  

          Пока нас нет, оставляем для связи телефон нашего дедушки: 8-911-919-55-49, его зовут Геннадий Михайлович.      

          С уважением, Александра и Афанасий.

 

          16.10.2008. 

 

Сегодня на телеканале НТВ, в программе "Сегодня - Санкт-Петербург", был показан сюжет про Злату.  Сегодня же в газете "Мой район" вышла статья "Кризис ударил по больным детям". Надеюсь эти публикации помогут нам в сборе средств на лечение.

Александра Чернокнижная, мама Златы.

 

 

          26.09.2008.

 

Сегодня клиника Сураски выставила нам подробный счет, не только на обследование Златы, но и оценила приблизительную стоимость ее лечения. Это было нужно для того, чтобы нам заранее начать собирать всю необходимую сумму. Пока, лечение, включая обследование, оценивается в $100 тысяч.

Александра Чернокнижная, мама Златы.

 

 

          16.09.2008.

 

          Мы получили приглашение на лечение в Израильскую клинику Сураски в Телль-Авиве. Сейчас речь идет о полном обследовании Златы, повторном проведении гистологического исследования, а затем, по результатам будет определена дальнейшая тактика нашего лечения. Пока на проведение этого обследования клиникой был выставлен счет на сумму $20 тысяч. Стоимость дальнейшего лечения будет определена после обследования. Но нужны еще деньги на перелет, проживание и питание. Жертвователей, готовых нам помочь, просим часть средств перечислять на личный счет мамы в ОАО «Банк «Санкт-Петербург», для того, чтобы мы могли использовать их для оплаты билетов и жилья.  

С уважением, мама Златы

Александра Чернокнижная.